Inclusion les patients dans la recherche

Un patient partenaire, également appelé patient expert ou patient ressource, est une personne qui a développé, au fil de son parcours de santé, une connaissance approfondie de sa maladie ainsi que de ses répercussions sur la vie quotidienne.

Ce savoir expérientiel est généralement renforcé par une formation spécifique, lui permettant de contribuer de manière structurée aux actions de santé.

Il peut intervenir dans différents domaines :

• l’enseignement,
• l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP),
• et la recherche.

Son rôle repose sur la complémentarité entre savoir médical et savoir expérientiel.

Un patient partenaire peut intervenir à différentes étapes dans les projets de recherche.

Il peut :

• relire et commenter un protocole de recherche afin d’en améliorer la pertinence clinique et la faisabilité ;
• relire les notices d’information et les formulaires de consentement pour en garantir la clarté et l’accessibilité ;
• contribuer à l’identification de thématiques de recherche encore peu explorées mais ayant un fort impact sur la vie quotidienne ;
• participer à la co-construction d’outils (questionnaires, grilles d’entretien, supports pédagogiques) ;
• apporter un éclairage sur l’interprétation des résultats.

Exemple concret : 

L’association Draw Your Fight a notamment collaboré avec l’équipe du Pr Raphaël Cinotti (Nantes) dans le cadre de projets de recherche sur les douleurs chroniques post-opératoires.

Des personnes concernées ont été impliquées pour partager leur expérience, permettant :

• d’identifier des problématiques insuffisamment prises en compte,
• d’affiner les axes de recherche.

Bien que l’implication des patients partenaires soit reconnue comme un levier majeur en recherche, elle peut encore être difficile à mettre en œuvre.

Dans ce contexte, l’association DRAW YOUR FIGHT propose d’accompagner les cliniciens et les chercheurs souhaitant intégrer cette démarche dans leurs travaux.

Elle facilite la mise en lien avec des patients partenaires et offre un cadre sécurisant, fondé sur son expertise en matière de recherche et d’accompagnement. 

N’hésitez pas à nous contacter.

Pour en savoir plus sur les projets auxquels nous avons contribué : liste disponible ici.

Article écrit par Julia Franken. Mise en ligne le 08-05-2026.
Sources :

• Patient expert, patient partenaire : quels rôles, quelles formations ? | Cité des sciences et de l’industrie [Internet].
• Le patient partenaire : Commission des relations avec les associations de patients et d’usagers. Ordre National des Médecins, Conseil National de l’Ordre. 2023.