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Parent : soutenir mon enfant vers l’autonomie

1. Qu’est-ce que la transition dans le parcours de soins de mon enfant ?

La transition est une étape importante dans la vie d’un jeune atteint d’une maladie rare ou chronique.

Elle correspond au passage des soins pédiatriques à une prise en charge en secteur adulte. Ce changement peut susciter des inquiétudes et des questions, mais il constitue aussi une occasion de gagner en autonomie et de jouer un rôle plus actif dans son parcours de soins.

La transition est avant tout un processus progressif qui se prépare plusieurs années à l’avance. Cette préparation repose sur une collaboration étroite entre les équipes pédiatriques, les professionnels de santé adultes, les familles, et surtout le jeune lui-même.

2. Pourquoi le passage de la pédiatrie aux soins adultes peut-il être difficile ?

Le passage vers un service de soins adultes implique plusieurs changements importants, tant médicaux que relationnels :

  • Le jeune devient le principal interlocuteur. Les soignants le vouvoient et attendent de lui une participation active dans la gestion de ses soins.
  • La présence des parents n’est plus requise durant les consultations. Le jeune peut désormais prendre seul des décisions concernant sa santé.
  • Les patients plus âgés peuvent renvoyer une image plus invalidante ou avancée de la maladie. Cette nouvelle représentation peut susciter chez le jeune des questions et inquiétudes.
  • Le soutien psychologique et social peut être moins accessible. Le jeune doit alors apprendre à mobiliser de nouvelles ressources.

Question de parents : « Puis-je continuer à accompagner mon enfant aux consultations en secteur adulte ? »  

Lorsque votre enfant devient majeur, il a la possibilité de choisir une personne de confiance pour l’accompagner à ses rendez-vous médicaux et dans ses démarches. Cette personne peut être un parent, un ami ou toute autre personne de son choix.

En tant que parent, vous pourrez ainsi continuer à l’accompagner lors des consultations, à condition que votre enfant le souhaite et le demande explicitement.

Quelle que soit la décision de votre enfant, n’oubliez pas que votre soutien lui est précieux tout au long de son parcours de soins, bien au-delà de votre présence lors des consultations.

3. Quels sont les objectifs d’une transition bien préparée ?

Une transition bien préparée facilite l’adaptation aux changements et permet d’éviter les ruptures de suivi. Avec le temps, cette nouvelle organisation devient plus naturelle, à mesure que le jeune développe son autonomie et sa confiance.

Les objectifs principaux de la transition sont :

  • Garantir la continuité des soins et la qualité du suivi médical, sans rupture ; 
  • Favoriser l’autonomie du jeune dans la gestion de sa santé ; 
  • Impliquer les familles tout en laissant au jeune une place de plus en plus importante ; 
  • Proposer un accompagnement adapté aux besoins spécifiques de chacun.

4. Comment s'organise une transition réussie ?

Le passage des soins pédiatriques aux soins adultes est un grand changement. Pour qu’il se déroule bien, il est recommandé de commencer la préparation dès 12-14 ans avec les équipes soignantes. Elle suit plusieurs étapes clés :

  1. Introduction à la transition (12-14 ans) : Le jeune découvre le concept de transition avec sa famille, commence à être reçu seul en consultation, et ses projets de vie sont pris en compte pour construire un suivi adapté.
  2. Apprentissage de l’autonomie (14-16 ans) : Le jeune approfondit sa connaissance de la maladie et des traitements, apprend à gérer les situations d’urgence, et comprend les différences entre les soins pédiatriques et adultes.
  3. Phase de transfert (16-20 ans) : Le suivi pédiatrique est officiellement transféré au secteur adulte, idéalement lors d’une période de stabilité médicale, avec une collaboration étroite entre les équipes pédiatriques et adultes, notamment par le biais de consultations conjointes.
  4. Phase d’engagement (20-24 ans) : L’équipe adulte prend le relais, soutient l’autonomie du jeune, et l’accompagne dans ses projets personnels et professionnels, renforçant ainsi sa confiance dans ce nouveau cadre de soins.

Question de parents : « Comment accompagner au mieux mon enfant dans la transition vers les soins adultes ? » 

  • Parlez-lui dès le plus tôt possible de cette étape importante afin de l’aider à comprendre les changements à venir et à s’y préparer sereinement.
  • Encouragez-le à devenir progressivement acteur de sa santé : gérer ses rendez-vous, suivre ses traitements, et échanger directement avec les professionnels.
  • Respectez son rythme, qu’il préfère prendre son temps ou devenir rapidement indépendant.
  • Soyez à l’écoute de ses questions, en prenant en compte ses inquiétudes et ses doutes avec bienveillance.
  • Collaborez étroitement avec les équipes médicales afin d’assurer un suivi cohérent et sécurisé.
  • Veillez à ce que son bien-être global soit pris en compte tout au long de son parcours de soins : santé physique, scolarité, vie sociale et soutien psychologique.
  • Gardez à l’esprit que même si votre rôle évolue, votre soutien reste indispensable

Pour aller plus loin :

Pour aller plus loin

Vous pouvez explorer chacune des pages ci-dessous pour découvrir tous les contenus, témoignages et outils mis à votre disposition. N’hésitez pas à revenir régulièrement, cette rubrique s’enrichit au fil du temps avec les dernières informations validées.

Rédigée par Francine Taillandier et Camille Racca. Mise en ligne le 14-07-2025

Sources :