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Transition : saisir les enjeux et étapes

1. Qu’est-ce qu'une transition dans le cadre d'une maladie chronique ou rare ?

La transition désigne le passage progressif des soins pédiatriques vers une prise en charge en secteur adulte. C’est une étape importante dans la vie d’un jeune vivant avec une maladie chronique ou rare.

La transition ne se résume pas à un simple transfert de dossier. C'est avant tout :

  • Un processus progressif, qui se prépare sur plusieurs années ;
  • Une période de changement, parfois source de questions ou d’inquiétudes, mais aussi l’occasion de gagner en autonomie ;
  • Un travail d’équipe, qui implique le jeune, sa famille, les soignants pédiatriques et les professionnels du secteur adulte.

2. Quels défis le passage aux soins adultes peut-il représenter pour un jeune ?

Le passage vers un service de soins pour adultes s’accompagne de nombreux changements : un nouveau médecin, un nouvel environnement, des nouveaux repères.  Ce transfert peut déstabiliser le jeune, qui doit s’adapter à un cadre souvent plus formel, avec des attentes différentes en matière d’autonomie et de communication. 

C’est pourquoi une transition bien préparée est essentielle : elle permet une meilleure adaptation et limite les risques de rupture dans le suivi médical.
Avec le temps, cette nouvelle organisation devient plus naturelle, à mesure que le jeune gagne en autonomie et en confiance.

3. Quelles sont les piliers d'une transition réussie ?

  • Assurer la continuité des soins pour éviter toute rupture et garantir suivi médical de qualité ; 
  • Renforcer l’autonomie du jeune, en l’aidant à acquérir progressivement les compétences nécessaires à la gestion de sa santé au quotidien ; 
  • Continuer à impliquer les parents, tout en laissant au jeune plus de place pour s’exprimer et décider.
  • Proposer un accompagnement personnalisé, en fonction des besoins spécifiques de chaque jeune

4. Quelles sont les étapes d'une transition réussie ?

Le passage des soins pédiatriques aux soins adultes est une étape importante, qui demande du temps et une bonne préparation. Pour que la transition se déroule au mieux, les recommandations françaises préconisent de suivre 4 grandes étapes :

  1. Introduction à la transition (12-14 ans) : Le jeune découvre le concept de transition avec sa famille, commence à être reçu seul en consultation, et ses projets de vie sont pris en compte pour construire un suivi adapté.
  2. Apprentissage de l’autonomie (14-16 ans) : Le jeune approfondit sa connaissance de la maladie et des traitements, apprend à gérer les situations d’urgence, et comprend les différences entre les soins pédiatriques et adultes.
  3. Phase de transfert (16-20 ans) : Le passage du suivi pédiatrique à celui en secteur adulte est officiellement réalisé, idéalement lors d’une période de stabilité médicale, avec une collaboration étroite entre les équipes pédiatriques et adultes, notamment via des consultations conjointes.
  4. Phase d’engagement (20-24 ans) : L’équipe adulte prend le relais, aide le jeune à gagner en autonomie et à concilier sa santé avec ses projets personnels et professionnels, renforçant ainsi sa confiance dans ce nouveau cadre de soins.

En résumé :   

La transition de la pédiatrie aux soins adultes représente une étape majeur pour les jeunes atteints de maladies chroniques.

Elle vise à garantir la continuité des soins tout en favorisant le développement de leur autonomie.

Il est recommandé de commencer sa préparation vers l’âge de 12 ans, afin de permettre une transition progressive et adaptée.

Le transfert des responsabilités médicales, des pédiatres vers les médecins pour adultes, a lieu en général entre 16 et 20 ans.

Cependant, ces âges ne constituent pas des limites strictes : la flexibilité et l’adaptation aux besoins spécifiques de chaque jeune demeurent essentielles à la réussite de ce processus.

Pour aller plus loin

Vous pouvez explorer chacune des pages ci-dessous pour découvrir tous les contenus, témoignages et outils mis à votre disposition. N’hésitez pas à revenir régulièrement, cette rubrique s’enrichit au fil du temps avec les dernières informations validées.

 

Rédigée par Francine Taillandier et Camille Racca. Mise en ligne le 14-07-2025

Sources :