La recherche participative en santé : principes et mise en œuvre

La recherche clinique a connu des évolutions majeures ces dernières années. Longtemps conçus exclusivement par des professionnels de santé et des chercheurs, les protocoles s’ouvrent aujourd’hui à des approches plus collaboratives, intégrant les personnes directement concernées par les pathologies étudiées.

La recherche participative ne se limite pas à la simple réponse à un questionnaire. Elle repose sur une implication active à différentes étapes du processus de recherche, permettant de mieux prendre en compte les réalités vécues.

De la définition des objectifs de l’étude à la conception des questionnaires, jusqu’à la diffusion des projets et à la valorisation des résultats, les personnes concernées peuvent être impliquées à chaque étape, apportant un éclairage essentiel et complémentaire aux approches scientifiques traditionnelles.

Dans cette dynamique, l’association DRAW YOUR FIGHT collabore avec des professionnels et des personnes concernées afin de développer des projets de recherche innovants, visant à mieux comprendre des problématiques encore peu explorées et à améliorer concrètement la prise en charge.

Les syndromes de compression vasculaire abdomino-pelviens sont des pathologies rares, souvent sous-diagnostiquées, pouvant entraîner des douleurs chroniques importantes et un retentissement majeur sur la qualité de vie. L’association DRAW YOUR FIGHT a été alertée sur cette problématique par plusieurs personnes concernées, mettant en évidence un besoin encore insuffisamment exploré.

Dans ce contexte, Camille Racca, médecin et présidente de l’association, a initié une étude visant à mieux caractériser ces douleurs, à en comprendre les mécanismes et à en évaluer les répercussions sur le quotidien.

Menée en collaboration avec l’association Espoir de Noisette, cette étude place le vécu des personnes concernées au cœur de la démarche de recherche. Anne-Maëlle Vieillard Delahaye, patiente référente du projet, a été étroitement impliquée dans sa conception, notamment dans la définition des objectifs et l’élaboration des outils, contribuant ainsi à garantir la pertinence et l’ancrage des travaux dans les réalités vécues.

L’étude est actuellement en cours. Les personnes concernées par un syndrome de Nutcracker (compression de la veine rénale gauche), de Wilkie (syndrome de l’artère mésentérique supérieure), de May-Thurner (compression de la veine iliaque gauche par l’artère iliaque droite, également appelé syndrome de Cockett) ou de Dunbar (compression du tronc cœliaque par le ligament arqué médian) sont invitées à y participer via un questionnaire en ligne disponible ici : https://drawyourfight.limesurvey.net/277717?lang=fr

Les douleurs chroniques post-opératoires constituent une complication fréquente mais encore insuffisamment reconnue. Dans ce contexte, l’association DRAW YOUR FIGHT a mené un projet de recherche en collaboration avec l’équipe de l’unité Inserm UMR 1246 SPHERE, sous la coordination du Pr Raphaël Cinotti (CHU de Nantes).

Ce travail visait à identifier plus finement les priorités des personnes concernées et à mettre en évidence les limites des outils d’évaluation actuellement utilisés en pratique.

Camille Racca, médecin et elle-même concernée par des douleurs post-opératoires, a participé à la conception et à la conduite de ce projet, contribuant à intégrer le vécu au cœur de la démarche de recherche. Par ailleurs, le Pr Raphaël Cinotti a conduit des entretiens de groupe auprès de 20 personnes vivant avec des douleurs chroniques, recrutées au sein de l’association, afin de recueillir leur expérience et d’enrichir l’analyse des données.

L’étude est aujourd’hui terminée et les résultats seront prochainement publiés.Ils ont également permis d’orienter les objectifs d’un essai contrôlé randomisé, porté par le Pr Raphaël Cinotti, visant à évaluer l’efficacité de la lidocaïne dans la prévention de la chronicisation des douleurs post-opératoires, actuellement en cours entre 2026 et 2028.

Suite à son projet mené en 2025 sur l’endométriose sciatique, qui a permis de mettre en lumière des besoins encore non couverts dans cette forme particulière d’endométriose, l’association DRAW YOUR FIGHT a décidé d’élargir son champ d’action. 

En collaboration avec Aurelly Cicchelero, Juliette Ovignieur et Camille Claise, toutes les trois concernées par l’endométriose, un nouveau projet a été conçu afin d’explorer l’ensemble des symptômes de l’endométriose, des plus fréquents aux plus rares, ainsi que leur retentissement sur la vie quotidienne.

La partie scientifique de ce projet est coordonnée par Camille Racca, médecin, garantissant la rigueur méthodologique de l’étude et la pertinence des analyses.

L’étude est actuellement en cours. Toutes les personnes concernées par l’endométriose sont invitées à y participer en répondant à un questionnaire en ligne, accessible ici : https://drawyourfight.limesurvey.net/183691?lang=fr

À travers ces différents projets, la recherche participative s’affirme comme une approche essentielle pour mieux comprendre des pathologies encore insuffisamment explorées et améliorer leur prise en charge. En intégrant le vécu des personnes concernées à chaque étape, elle permet de faire émerger des questions plus pertinentes, des outils plus adaptés et des résultats plus proches des réalités de terrain.

Article réservé aux adhérents. Mise en ligne le 25-03-2026.