Draw Your Fight

16 octobre 2025 - Le 2ᵉ Colloque des Maux Invisibles

Le colloque organisé par Draw Your Fight le 16 octobre 2025 a rassemblé personnes concernées, aidants, soignants et chercheurs autour d’un objectif central : mieux reconnaître la place de celles et ceux qui vivent la maladie dans les parcours de soins.

La journée a mis en avant l’importance de l’alliance thérapeutique, en soulignant le rôle essentiel du savoir expérientiel. Ce savoir issu de l’expérience vécue, complémentaire des connaissances scientifiques, apporte une compréhension fine et concrète de la maladie : ressenti des symptômes, variations quotidiennes, effets réels des traitements ou encore stratégies d’adaptation.

Les échanges ont également rappelé la place grandissante des personnes concernées dans la recherche scientifique. Celles et ceux qui le souhaitaient ont ainsi pu participer à une étude sur l’évaluation de la douleur, dirigée par le Pr. Raphaël Cinotti, illustrant la volonté de l’association de s’investir dans une recherche ancrée dans l’expérience vécue et pleinement alignée avec les besoins du terrain. 

Enfin, Draw Your Fight adresse ses remerciements aux équipes de l’hôpital Lariboisière pour leur accueil, leur soutien et leur engagement en faveur d’une médecine plus humaine, participative et attentive à toutes les voix.

 


Actualité rédigée par Juliette Ovigneur

3 octobre 2025 : Succès de l’atelier douleur à l’hôpital Bichat

Carton plein pour le dernier atelier sur les traitements de la douleur à l’Hôpital Bichat, animé par Camille Racca, présidente de DYF et diplômée en médecine de la douleur. 

Il s'agit du deuxième atelier porté par l’association à l’UTEP (Unité transversale d’éducation thérapeutique) ENVOL.

Chaque session aborde une thématique liée à la gestion de la douleur. Les patients s’y voient fournir une trame et un guide d’animation qui seront ensuite intégrés à la mallette pédagogique de DYF — disponible dans quelques mois ! Celle-ci permettra à d’autres services de se former et de mettre en place leurs propres programmes autour de la douleur. 

Ayant lieu environ une fois par mois, ces ateliers d’éducation thérapeutique (ETP), qui visent à aider les concernés à gérer leur vie avec une maladie chronique, sont à destination de tous les personnes concernées de l'hôpital.

Atelier douleurs etp

L’expertise apportée par DYF est un renfort apprécié car l'hôpital Bichat ne dispose pas de centre de la douleur, alors que ses services, notamment de rhumatologie et neurologie, accueillent de nombreux patients souffrant de douleurs chroniques.  Le prochain atelier consacré à la fatigue chronique aura lieu le 12 décembre !

- Actualité rédigée par Juliette Ovigneur


 

4 octobre 2025 : Atelier « Handicap et image de soi : s’exprimer par le dessin »

L’acceptation du regard des autres quand on est jeune adulte est un challenge… qui devient d’autant plus important lorsque l’on est porteur d’un handicap !

Avec cette idée en tête, Camille Racca, présidente de DYF et Cyrielle Dubois, patiente partenaire, ont construit un atelier sur le handicap et l’image de soi, à destination des jeunes majeurs.

Cet atelier, par le biais de l’art, visait à apprivoiser le lien entre handicap et émotion. Car si le premier influence l’autre, l’inverse est aussi vrai : nos émotions ont des répercussions sur notre handicap. 

A travers le dessin, ils et elles ont travaillé sur l’affirmation positive, pour mieux apprendre à gérer ces freins à l’épanouissement personnel.

Cet atelier faisait partie de la journée de transition consacrée aux jeunes adultes quittant la pédiatrie, organisée par la filière FAVA-Multi, filière de santé des maladies cardiovasculaires rares à atteintes multisystémique. Durant cette journée, différents thèmes ont été abordés, des aides sociales à la douleur, en passant par l’activité physique adaptée. 

- Actualité rédigée par Juliette Ovigneur

Atelier dessin

 

28 juillet 2025 : Notre protocole officiellement publié sur PROSPERO !

Le protocole de notre étude sur l’endométriose neuropathique a été officiellement publié sur PROSPERO, un registre internationale dédié aux protocoles de recherche menés sous la forme de méta-analyses.

Qu’est-ce que cela signifie ? En tant qu'association de patients, cet enregistrement prouve notre crédibilité scientifique. Il marque également une étape clé vers notre objectif : améliorer l’accès aux soins pour les personnes concernées par ce type d’endométriose, particulièrement en cas d'atteinte du nerf sciatique ou du plexus sacré. 

Notre publication sur prospero

De nombreux témoignages nous ont alertés sur les difficultés d’accès aux soins et le manque de traitements efficaces. Pour y répondre, le Pôle Recherche Clinique & Expérience Patient de DRAW YOUR FIGHT a conçu le protocole d'une méta-analyse visant à répondre à la question : les traitements décrits dans la littérature scientifique sont-ils vraiment efficaces ?

La méta-analyse est une méthode scientifique qui consiste à regrouper et analyser les résultats de plusieurs études publiées. Elle permet de tirer des conclusions solides et fiables sur l’efficacité des traitements, en offrant une vision globale et objective.

Cette publication est donc une première étape importante !

Bravo aux membres de notre Pôle Recherche Clinique & Expérience Patient : Camille Racca, Julia Franken, Aurelly Cicchelero et Marion Cahen.

- Actualité rédigée par Juliette Ovigneur


 

11 juillet 2025 : Rencontre au Haut-Commissariat à l’enfance !

Nous avons été accueillis au Haut-Commissariat à l’enfance, instance chargée de la mise en œuvre des politiques liées à l’enfance. Camille Racca, fondatrice de DRAW YOUR FIGHT, a eu l’occasion d’y participer à un échange autour du bien-être des jeunes.

Cette discussion fait suite aux Rencontres de la santé de l’enfant, auxquelles nous avions participé au printemps. Elles ont abouti à des recommandations pour mieux reconnaître et prendre en charge les maladies chroniques et les troubles psychiques dès l’enfance.

Photo de la délégation issue des Rencontres de la santé de l’enfant,

Ces mesures concrètes ont été transmises au gouvernement, par un comité représentatif des acteurs engagés dans leur rédaction, dans l’espoir de les voir appliquées rapidement. Chez DRAW YOUR FIGHT, nous croyons à la force du collectif pour faire avancer les choses ! 

Un grand merci aux organisateurs et participants à cette rencontre, particulièrement à Vanessa Ralli, et aux délégués auprès de Sarah El Haïry, Haute-Commissaire à l’enfance, pour leur accueil.

- Actualité rédigée par Juliette Ovigneur


 

Cet espace a été créé le 1er juillet 2025. Pour retrouver les actualités antérieures à cette date, vous pouvez consulter nos rapports d’activité.