Notre présidente, Camille Racca, est intervenue aujourd’hui au congrès de la Fondation Maladies Rares, consacré à la thématique : « Traitement des maladies rares : de la recherche aux patients ».
Elle y a présenté les enjeux liés à la prise en charge de la douleur et au parcours de vie après traitement, en s’appuyant notamment sur les principaux résultats de notre étude sur la douleur dans l’ataxie de Friedreich.
Ce travail transversal a été rendu possible grâce à Réseau Douleur Maladies Rares (REDOMA), un réseau de santé portée par notre association afin de promouvoir une meilleure prise en charge de la douleur dans les maladies rares et faciliter le partage d’expertise, tout en facilitant le partage d’expertise entre les différents acteurs impliqués.
Félicitation à elle !
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