Draw Your Fight

Filières maladies rares

1. Qu'est ce que les filières maladies rares ?

Les filières de santé maladies rares sont des structures nationales mises en place par le ministère de la Santé dans le cadre du Plan National Maladies Rares (PNMR).

Leurs missions : structurer et coordonner les parcours de soins, la recherche, l’expertise et l’information pour les personnes atteintes de maladies rares, qu’elles soient déjà diagnostiquées ou toujours en errance diagnostique.

2. Comment sont organisées les filières maladies rares ?

Il existe 23 filières de santé maladies rares en France.            Livret des filières de santé maladies rares 
Chacune regroupe des maladies partageant des caractéristiques communes : même organe touché, mécanismes similaires ou enjeux transversaux.

Chaque filière fédère :

  • Des centres de référence (CRMR) : hôpitaux spécialisés au niveau national, en charge du diagnostic complexe et de la coordination des soins.
  • Des centres de compétence (CCMR) : hôpitaux de proximité assurant le suivi régulier en lien avec les CRMR.
  • Des laboratoires de recherche : pour mieux comprendre les maladies rares et développer de nouveaux traitements.
  • Des associations de patients : partenaires clés pour représenter les malades, informer, soutenir et co-construire les actions des filières.

Ensemble, ces acteurs travaillent pour une prise en charge experte et coordonnée sur tout le territoire.

3. Quelles sont filières maladies rares existantes ?

Filière AnDDi-Rares

Découvrez ce réseau national dédié aux troubles du développement d'origine rare et accédez à la cartographie interactive des centres spécialisés...

Filière Brain-Team

Découvrez ce réseau national dédié aux maladies rares du système nerveux central et accédez à la cartographie interactive des centres spécialisés...

Filière Cardiogen

Découvrez ce réseau national dédié aux pathologies cardiaques rares et accédez à la cartographie interactive des centres spécialisés...

Filière DéfiScience

Découvrez ce réseau national dédié aux troubles du neurodéveloppement d'origine rare et accédez à la cartographie interactive des centres spécialisés...

Filière FAI²R

Découvrez le rôle, les missions et les contacts du Centre de Référence Maladies Rares affilié à la Filière FAI²R pour une prise en charge spécialisée.

Filière Fava-Multi

Accédez aux infos clés sur le Centre de Référence Maladies Rares lié à la Filière FAVA-Multi : missions, expertise et parcours de soins.

Filière Filfoie

Trouvez les infos essentielles sur un Centre de Référence Maladies Rares du foie, membre de la Filière FILFOIE : missions, soins et contacts.

Filière FILNEMUS

Accédez aux informations clés sur un Centre de Référence des maladies neuromusculaires rattaché à la Filière FILNEMUS : missions, soins et accompagnement.

Filière Filslan

Retrouvez les missions, expertises et contacts d’un Centre de Référence FILSLAN dédié aux maladies rares du système nerveux central d’origine génétique.

Filière FIMARAD

Découvrez les missions et expertises d’un Centre de Référence FIMARAD pour les maladies rares dermatologiques : prise en charge, soins et orientation.

Filière Fimatho

Consultez les missions et l’expertise d’un Centre de Référence FIMATHO dédié aux maladies rares abdomino-thoraciques : diagnostic, soins, orientation.

Filière FIRENDO

Accédez aux informations sur un Centre de Référence FIRENDO : expertise, prise en charge et orientation pour les maladies endocriniennes rares.

Filière G2m

Découvrez les missions, expertises et contacts d’un Centre de Référence G2M dédié aux maladies métaboliques héréditaires rares : diagnostic et suivi.

Filière MaRIH

Consultez les missions et expertises d’un Centre de Référence MaRIH pour les maladies rénales rares d’origine génétique : soins, suivi, orientation.

Filière MCGRE

Découvrez un Centre de Référence MCGRE dédié aux maladies rares du muscle, squelette et tissu conjonctif : diagnostic, prise en charge et suivi.

Filière MHEMO

Accédez aux informations sur un Centre de Référence MHEMO dédié aux maladies rares hématologiques : diagnostic, soins spécialisés et accompagnement.

Filière Muco-CFTR

Découvrez un Centre de Référence Muco-CFTR spécialisé dans la mucoviscidose : diagnostic, traitements innovants et accompagnement personnalisé.

Filière NeuroSphinx

Accédez aux informations sur un Centre de Référence NeuroSphinx dédié aux maladies rares neurologiques : diagnostic, soins spécialisés et accompagnement.

Filière ORKiD

Découvrez un Centre de Référence ORKi spécialisé dans les maladies rares osseuses et du cartilage : diagnostic, soins et accompagnement personnalisé.

Filière OSCAR

Découvrez un Centre de Référence OSCAR dédié aux maladies rares ORL et cervico-faciales : diagnostic, soins spécialisés et accompagnement patient.

Filière Respifil

Accédez aux informations sur un Centre de Référence Respifil dédié aux maladies rares respiratoires : diagnostic, soins spécialisés et accompagnement.

Filière SENSGENE

Découvrez un Centre de Référence SENSGENE spécialisé dans les maladies rares sensorielles et génétiques : diagnostic, prise en charge et accompagnement.

Filière TETECOU

Découvrez un Centre de Référence TETECOU dédié aux maladies rares de la tête et du cou : diagnostic, soins spécialisés et accompagnement personnalisé.