Endométriose neuropathique : améliorons le parcours de soin

DRAW YOUR FIGHT mène un projet de recherche dédié aux douleurs neuropathiques liées à l’endométriose, avec un triple objectif : mieux comprendre cette forme encore méconnue, affiner son diagnostic et faire progresser les pratiques de prise en charge.

Ce projet a été initié par Camille Racca, présidente de l’association, dans le cadre de son Diplôme Universitaire de Médecine de la Douleur. Il est aujourd’hui porté collectivement par notre équipe de recherche clinique, composée de professionnels, chercheurs et patients partenaires.

Ce programme s’organise autour de trois volets complémentaires :

1. Une analyse approfondie des études internationales

Nous travaillons actuellement sur une méta-analyse des études publiées à l’échelle internationale afin de répondre à plusieurs questions clés :

Les traitements documentés dans la littérature sont-ils réellement efficaces ?
Quelles sont les méthodes utilisées pour poser le diagnostic ?
Quels résultats cliniques sont rapportés à moyen et long terme ?

Notre objectif est clair : faire émerger des connaissances fiables, comparables et accessibles, pour améliorer le parcours de soins des personnes concernées.

2. Un recueil de témoignages des patientes françaises

En parrallèle, nous réalisons un recueil de témoignages anonymes afin de mieux comprendre le parcours de soins en France des personnes vivant avec une endométriose à composante neuropathique.

L’objectif est de documenter, à partir du vécu des patientes :

l’impact de cette forme spécifique d’endométriose sur la vie quotidienne ;
les modalités de diagnostic et de prise en charge actuellement proposées en France.

L'analyse de ces témoignages grâce à une grille standardisé nous aidera également dans la préparation du volet 3 de ce projet.

3. Une étude clinique à grande échelle

Depuis plusieurs mois, nous travaillons à la mise en place d’une étude observationnelle transversale visant à :

Évaluer l’impact spécifique des douleurs neuropathiques sur la qualité de vie des personnes atteintes d’endométriose ;
Identifier les facteurs susceptibles de favoriser l’apparition ou la persistance de ces douleurs ;
Mesurer l’efficacité perçue des traitements actuellement proposés en France pour cette forme particulière d’endométriose.

Vous êtes professionnel de santé et accompagnez des patientes atteintes d’endométriose ?

Que vous soyez médecin, sage-femme, kinésithérapeute, infirmier ou pharmacien, vous pouvez contribuer à cette recherche en relayant notre questionnaire auprès de vos patientes concernées. Pour rejoindre notre réseau de diffusion, contactez Julia Franken, en charge de sa mise en place.

Vous représentez une entreprise et souhaitez soutenir la recherche sur l’endométriose ?

Encouragez vos collaborateurs à participer à notre étude en relayant simplement notre questionnaire auprès de vos équipes. Les réponses seront totalement anonymes et collectées via une plateforme en ligne sécurisée.

Pour rejoindre notre réseau de diffusion, vous pouvez également contacter Julia Franken.

Parce qu’aucune douleur ne devrait être ignorée, et qu’aucune patiente ne devrait rester sans réponse, ce projet de recherche vise à combler un vide scientifique et médical majeur.

En croisant les savoirs des patientes, des cliniciens et des chercheurs, DRAW YOUR FIGHT s’engage pour une meilleure compréhension de l’endométriose à composante neuropathique et une amélioration concrète du parcours de soins.

Vous pouvez, vous aussi, faire partie de cette avancée : en participant, en relayant, ou en soutenant nos travaux.