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Filière TETECOU

1. Qu’est‑ce que la filière TETECOU ?

La filière TETECOU est spécialisée dans les malformations rares de la tête, du cou et des dents, qu’elles soient isolées ou associées à un syndrome. Elle prend en charge plus de 2 100 pathologies malformatives diagnostiquées en anténatal ou à la naissance. Ces anomalies concernent :

  • Les malformations cranio-faciales (ex. : craniosténoses)
  • Les fentes et malformations faciales (ex. : fente palatine)
  • Les malformations ORL rares, y compris tumeurs congénitales, anomalies tissulaires
  • Les anomalies rares de la cavité buccale et des dents,
  • Le syndrome de Pierre Robin et les troubles de succion-déglutition.

Ces affections peuvent engager le pronostic vital et fonctionnel, entraîner des troubles morphologiques et psychologiques, et générer des handicaps fonctionnels et esthétiques impactant la qualité de vie et l’intégration sociale.

2. Comment est‑elle organisée ?

La filière regroupe 104 centres d’expertise, dont :

  • 13 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) :
  • 5 CRMR coordonnateurs, chacun pilote un réseau thématique :
    • CRANIOST : malformations cranio-faciales – coordonné par le CHU Necker-Enfants malades, Paris
    • MAFACE : fentes et malformations faciales – coordonné par le CHU de Toulouse
    • MALO : malformations ORL rares – coordonné par le CHU de Lille
    • O‑RARES : maladies rares orales et dentaires – coordonné par le CHU de Strasbourg
    • SPRATON : syndrome de Pierre Robin et troubles congénitaux de la succion-déglutition – coordonné par le CHU de Nantes.
  • 91 Centres de Compétence (CCMR), assurant un suivi local de proximité sur tout le territoire

3. Où se faire accompagner ?

Pour une prise en charge adaptée, il est recommandé de se rapprocher d’un centre labellisé par la filière TETECOU.


Rédigée par Francine Taillandier. Mise en ligne le 12-07-2025

Souce : https://www.tete-cou.fr/