Ataxie de Friedreich : plaçons la douleur au cœur de la recherche

L’ataxie de Friedreich est une maladie rare, évolutive et souvent méconnue. Elle affecte le système nerveux central et entraîne une perte progressive de l’équilibre, des troubles de la coordination, ainsi que de nombreux symptômes associés.

Parmi eux, la douleur est fréquente. Pourtant, les personnes concernées et leurs proches rapportent qu’elle reste trop souvent ignorée, mal évaluée et insuffisamment prise en charge, tant dans les soins que dans la recherche.

Face à cette invisibilisation, DRAW YOUR FIGHT a décidé d’agir. Nous portons aujourd’hui un projet de recherche spécifique, avec un objectif clair : mieux comprendre la douleur dans l’ataxie de Friedreich, pour améliorer sa reconnaissance, son évaluation et, à terme, sa prise en charge.

« Durant mon internat, j’ai exercé dans un centre de la filière maladies rares consacré aux affections héréditaires du système nerveux central, dont l’ataxie de Friedreich qui touche environ 1500 personnes en France.

Lors des consultations, j’ai été profondément touchée par les témoignages de patients et d’aidants, évoquant l’absence de reconnaissance et de prise en compte de leur douleur. Ce constat m’a conduite à initier une étude spécifique, centrée sur cette problématique encore trop peu explorée.

Malheureusement, le centre où je travaillais a décliné ma proposition de collaboration.

J'ai alors oeuvré pour dépasser ces blocages institutionnels :

• Grâce à la commission sur la rééducation de la SFETD, j’ai rencontré des professionnels de santé sensibles à ces enjeux.
• Avec l’équipe de recherche clinique de DRAW YOUR FIGHT, j’ai pu structurer un projet de recherche indépendant, centré sur les besoins concrets des personnes concernées ;
• Enfin, l'AFAF (Association Française de l’Ataxie de Friedreich) a joué un rôle majeur en acceptant de relayer cette enquête auprès de sa communauté.

Grâce à ces soutiens, l’étude a pu voir le jour. Les premiers résultats sont attendus début 2026. »

- Camille Racca, Présidente de DRAW YOUR FIGHT

Parce qu’aucune douleur ne devrait être ignorée, et qu’aucune personne concernée ne devrait rester sans réponse, ce projet ouvre la voie à d’autres initiatives de recherche centrées sur les maladies rares et la douleur chronique.

Vous souhaitez en savoir plus ? Participer à l’étude ou relayer l’enquête ? Ou même initier un projet de recherche sur la douleur dans une autre maladie rare ?

Contactez Julia Franken, membre du comité de recherche clinique de DRAW YOUR FIGHT.

Rédigée par Camille Racca, mise en ligne le 21-07-2025.