La filière FAI²R (Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares) est l’une des 23 filières de santé labellisées par le Ministère de la Santé en France. Elle regroupe les acteurs impliqués dans la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares touchant le système immunitaire, qu’il soit dérégulé (auto-immunité) ou inflammatoire (auto-inflammation).
Ces maladies, souvent chroniques, évolutives et invalidantes, peuvent débuter à tout âge (enfance, adolescence, âge adulte), et nécessitent une expertise spécialisée, une coordination des soins et un suivi au long cours. Elles concernent principalement :
- Les maladies auto-immunes rares : lupus systémique, sclérodermie, syndrome de Gougerot-Sjögren, syndrome des antiphospholipides…
- Les maladies auto-inflammatoires rares : fièvre méditerranéenne familiale, syndrome de Still, CAPS…
- Les rhumatismes inflammatoires rares de l’enfant (arthrite juvénile idiopathique) et de l’adulte.
- Certaines vascularites systémiques rares (maladie de Behçet, Horton, polyangéite microscopique…).
Ces maladies peuvent provoquer :
- Des douleurs articulaires et musculaires chroniques, avec raideur, gonflement ou déformations articulaires.
- Une fatigue intense et persistante, souvent disproportionnée par rapport aux activités physiques.
- Des atteintes d’organes internes : reins, poumons, cœur, système nerveux, peau, yeux…
- Des troubles inflammatoires systémiques, comme des fièvres inexpliquées, éruptions cutanées, inflammations oculaires ou intestinales.
- Des répercussions sur la qualité de vie : troubles du sommeil, anxiété, isolement social, perte d’autonomie, impact sur la scolarité ou le travail.
Ces signes peuvent évoluer par poussées (phases d’aggravation) et rémissions. La complexité de ces pathologies rend le diagnostic parfois long et difficile, d’où l’importance d’une filière spécialisée pour accélérer l’orientation, renforcer l’expertise et améliorer la prise en charge globale.
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