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Filière FIMARAD

1. Qu’est-ce que la filière FIMARAD ?

La filière nationale maladies rares FIMARAD est dédiée aux maladies dermatologiques rares, qu’elles soient génétiques, auto-immunes, liées à des toxidermies ou des pathologies de la peau et des muqueuses

Les maladies concernées incluent des affections telles que les angiomes, les dermatoses bulleuses, les génodermatoses, les neurofibromatoses, le vitiligo, le syndrome de Sturge-Weber, la cutis laxa, le naevus géant congénital, l'ichtyose, le pemphigus, la sclérose tubéreuse de Bourneville, et d'autres maladies rares de la peau et des muqueuses.

2. Comment est-elle organisée ?

Pilotée par la DGOS dans le cadre du 2ᵉ Plan national maladies rares, FIMARAD a été labellisée en 2014 et relabellisée en 2023.

Elle rassemble :

  • 5 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR), assurent la prise en charge des cas complexes, la coordination des soins.
  • 66 Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR), présents dans différents établissements de santé, ils assurent un suivi de proximité et collaborent étroitement avec les CRMR. 

3. Où se faire accompagner ?

Pour une prise en charge adaptée, il est recommandé de se rapprocher d’un centre labellisé par la filière FIMARAD.


Rédigée par Francine Taillandier. Mise en ligne le 11-07-2025

Souce : fimarad.org