Draw Your Fight

Filière Fava-Multi

1. Qu’est-ce que la filière Fava-Multi ?

La filière Fava-Multi est la filière nationale maladies rares consacrée aux pathologies qui affectent les vaisseaux sanguins.
Ces pathologies sont qualifiées de multisystémiques car elles peuvent concerner simultanément plusieurs organes, entraînant souvent des manifestations variées et complexes.

Parmi elles figurent notamment :

  • La maladie de Marfan caractérisée par une atteinte du tissu conjonctif fragilisant les artères, les valves cardiaques, le squelette et les yeux ;
  • Les malformations artérioveineuses superficielles correspondant à des anomalies de la circulation entre artères et veines, dont la gravité et les symptômes varient selon leur localisation.
  • La maladie de Rendu-Osler, également appelée télangiectasie hémorragique héréditaire, qui se manifeste notamment par des saignements de nez répétés et un risque de malformations vasculaires internes.

Bien que très différentes, ces maladies rares partagent plusieurs caractéristiques : un diagnostic souvent complexe, un risque de complications parfois sévères, une évaluation nécessitant l’expertise de plusieurs disciplines médicales, et la nécessité d’une prise en charge coordonnée.  

2. Comment est-elle organisée ?

La filière FAVA-Multi a été créée pour mieux structurer le parcours de soins, en renforçant les liens entre soins, recherche et accompagnement. À l’échelle nationale, elle s’appuie sur un réseau de centres de référence (CRMR) et de centres de compétence (CCMR).

Pour répondre à la diversité des situations cliniques, la filière est organisée en plusieurs sous-réseaux thématiques, chacun dédié à un champ spécifique de maladies rares :

Anomalies vasculaires neurologiques et cérébro-médullaires

Maladies artérielles rares

Maladie de Rendu-Osler

Anomalies vasculaires superficielles 

Lymphœdèmes primaires

Syndrome de Marfan, syndromes apparentés et maladies aortiques rares

3. Où se faire accompagner ?

Si vous ou l’un de vos proches êtes concerné par une maladie vasculaire rare, vous pouvez vous rapprocher d’un centre labellisé par la filière FAVA-multi pour bénéficier d’un accompagnement spécialisé.

Afin de faciliter votre orientation, les bénévoles de l’association DRAW YOUR FIGHT ont élaboré deux cartes interactives à partir des données publiées sur le site officiel de la filière (https://favamulti.fr) à la date du 20 août 2025

Ces cartes sont mises à disposition à titre indicatif. Elles ne remplacent pas les informations officielles communiquées par la filière. En cas de doute, de difficulté ou de question, nous vous invitons à contacter directement les centres labellisés ou la filière FAVA-multi (https://favamulti.fr/contact/).

 


Rédigée par Francine Taillandier et Camille Racca. Mise à jour le 22-08-2025.