La filière NeuroSphinx est la filière nationale dédiée aux malformations pelviennes et médullaires rares, avec atteintes neurologiques et sphinctériennes, telles que :
- Dysraphismes spinaux (spina bifida),
- Syringomyélies et malformations de Chiari,
- Malformations ano-rectales, comme la maladie de Hirschsprung,
- Malformations des voies urinaires, ex. exstrophie vésicale, valves de l’urètre postérieur.
Ces pathologies sont le plus souvent congénitales, évolutives, et peuvent nécessiter une prise en charge chirurgicale, pluridisciplinaire et souvent à long terme .
La filière a été lancée en 2015 dans le cadre du 2ᵉ Plan National Maladies Rares, animée par des centres experts et des associations autour de cette thématique spécifique.
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