Filière SENSGENE

1. Qu’est‑ce que la filière SENSGENE ?

La filière SENSGENE est la référence nationale pour les maladies rares sensorielles, intégrant les pathologies de la vision, de l’audition et les atteintes associées affectant d’autres organes. Elle couvre les maladies génétiques rares de l’œil et de l’oreille, ainsi que certaines affections sensorielles non génétiques, moins fréquentes.

Parmi elles :

Les maladies de la rétine, de la macula ou les kératopathies rares,
Les surdités génétiques et vestibulopathies,
Et autres affections sensorielles d’origine non génétique.

2. Comment est‑elle organisée ?

La filière SENSGENE est structurée autour de :

6 Centres de Référence (CRMR) coordonnateurs,
14 sites constitutifs,
71 Centres de Compétence (CCMR) répartis sur tout le territoire.

Ces équipes hospitalo-universitaires pluri-professionnelles sont labellisées par les autorités sanitaires et assurent la prise en charge, la coordination des soins, la recherche, la formation et l’information dans le domaine des maladies sensorielles rares.

Filière SENSGENE

1. Qu’est‑ce que la filière SENSGENE ?

2. Comment est‑elle organisée ?

3. Où se faire accompagner ?

Association loi 1901