Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR)

En France, les maladies rares concernent environ 4,5 % de la population. Souvent complexes, chroniques et invalidantes, elles s'accompagnent fréquemment d’une errance diagnostique et d’un accès difficile aux soins adaptés, parfois sur plusieurs années.

Pour répondre à ces défis, la France a mis en place un réseau structuré de prise en charge des maladies rares à travers les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et les Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR).

Les CCMR sont des structures hospitalières désignées pour relayer localement l’expertise des CRMR. On en compte aujourd'hui près de 1800. Ils jouent un rôle essentiel dans l'organisation des soins, en permettant un accès facilité au diagnostic, au suivi médical et aux traitements nécessaires.

Les principales missions des CCMR sont les suivantes :

Assurer un relais de proximité de l’expertise des CRMR, facilitant ainsi l’accès aux soins spécialisés sur tout le territoire.
Participer au diagnostic, au suivi et à la prise en charge des personnes vivant avec une maladie rare, en lien étroit avec les équipes pluridisciplinaires des CRMR.
Contribuer à l'amélioration de la qualité des soins
Apporter un appui et une expertise aux professionnels de santé de proximité

Les CCMR sont labellisés dans le cadre du Plan National Maladies Rares (PNMR), qui fixe les grandes priorités en matière de repérage, de diagnostic, d’accès à l’innovation thérapeutique et de parcours de vie pour les personnes concernées.