Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)

Les maladies rares, par leur complexité, nécessitent une expertise médicale spécifique. Afin de garantir un meilleur accès à celle-ci, la France a mis en place un réseau national de Centres de Référence Maladies Rares (CRMR).

Créés dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares (PNMR) en 2005, les CRMR ont pour mission principale d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares partout en France.

Les CRMR rassemblent des équipes pluridisciplinaires hautement spécialisées qui ont pour missions de :

Assurer un diagnostic précis et une prise en charge spécialisée des maladies rares.
Coordonner les soins et les parcours patients, en lien avec les centres de compétence (CCMR) pour garantir un suivi au plus près du domicile.
Élaborer des recommandations de bonnes pratiques et des protocoles nationaux de diagnostic et de soins.
Former les professionnels de santé et diffuser l’information auprès du public et des associations.
Participer activement à la recherche, pour améliorer les connaissances et développer de nouveaux traitements

Chaque centre est généralement labellisé pour un groupe de maladies rares, ce qui permet de concentrer les compétences, les moyens et les innovations autour d’une pathologie donnée. Il existe en aujourd'hui plus de 380 en France. Ils sont un maillon essentiel dans l'amélioration des parcours de vie et de soins des personnes concernées, tout en étant des acteurs-clés de l'innovation thérapeutique.