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Endométriose neuropathique

40% des personnes avec de l'endométriose souffre de douleurs neuropathiques. Pourtant, c'est un symptôme qui reste méconnu, y compris des professionnels de santé. 

1- Qu’est ce que les douleurs neuropathiques ?

Les douleurs neuropathiques sont provoquées par une lésion ou un dysfonctionnement des nerfs périphériques ou du système nerveux central (cerveau et moelle épinière).

Elles sont fréquemment décrites comme :

  • Des brûlures
  • Des décharges électriques
  • Des fourmillements ou picotements
  • Une allodynie : douleur déclenchée par un stimulus normalement indolore, comme un simple effleurement

Leur diagnostic repose sur :

  • La description des symptômes par la personne concernée
  • Le contexte de survenue
  • L’examen clinique
  • L’utilisation d’outils spécifiques, comme le questionnaire DN4, rapide (4 questions) et largement utilisé.

2- À quoi sont dues les douleurs neuropathiques dans l’endométriose ?

Les douleurs neuropathiques concerneraient 40 % des personnes avec de l’endométriose. Elles peuvent être :

  • Secondaires à une chirurgie (lésion nerveuse opératoire) ; 
  • Directement liées à des lésions endométriosiques infiltrant ou comprimant un nerf.

Les structures nerveuses les plus souvent touchés :

  • Plexus sacré
  • Nerf sciatique
  • Nerf pudendal
  • Nerf phrénique (en cas d’endométriose diaphragmatique)

Les mécanismes précis impliqués dans le développement de cette atteinte restent encore mal compris.

3- Comment se passe le diagnostic ?

Le diagnostic des douleurs neuropathiques liées à l’endométriose demeure complexe. À ce jour, aucune recommandation spécifique n’a été établie.

Les examens complémentaires sont choisis en fonction de la localisation des douleurs. Ils visent à rechercher des arguments en faveur d’un lien entre les symptômes neuropathiques (par exemple sciatiques) et l’endométriose, tout en permettant d’exclure d’autres étiologies.

En cas d’atteinte présumée du petit bassin (plexus sacré, nerf sciatique, nerf pudendal), les examens suivants peuvent être indiqués :

  • IRM pelvienne avec séquences spécifiques, pour visualiser le trajet des nerfs et identifier d’éventuelles infiltrations endométriosiques ;
  • Électromyogramme pelvien, afin d’évaluer la fonction des nerfs du pelvis et de détecter d’éventuels signes de compression ;
  • IRM lombo-sciatique, pour explorer l’ensemble du trajet du nerf sciatique et rechercher d’autres causes lombaires ou sacrées associées.

En cas de suspicion d’atteinte du nerf phrénique, une IRM diaphragmatique réalisée par un radiologue expérimenté dans ce type d’exploration est généralement réalisé.

4- Quels sont les pièges diagnostiques ?

Il est important de ne pas confondre :

  • Douleurs neuropathiques : liées à une lésion nerveuse précise, localisées dans un territoire correspondant au nerf atteint.
  • Douleurs nociplastiques : liées à une amplification du signal douloureux par le système nerveux central, sans lésion nerveuse identifiable.

Les douleurs nociplastiques peuvent aussi être décrites comme des brûlures ou décharges électriques, mais :

  • Elles ne se limitent pas à un territoire nerveux précis
  • Elles s’accompagnent souvent de douleurs diffuses (musculaires, articulaires), de céphalées et de troubles du sommeil
  • Elles peuvent faire partie d’un syndrome fibromyalgique

5- Quels sont les traitements possibles ?

Le traitement est souvent complexe et doit être personnalisé.

Traitements médicamenteux (1re intention) :

  • Antidépresseurs à visée antalgique (laroxyl, duloxétine, venflaxacine)
  • Antiépileptiques (prégabaline, gabapentine)

Approches non médicamenteuses :

En cas de douleurs rebelles (en centre de la douleur) :

Malgré ces options, les douleurs neuropathiques dans l’endométriose restent généralement invalidante, impactant durablement  la qualité de vie, la mobilité, l’équilibre émotionnel, et la vie sociale et professionnelle.

À découvrir : Notre livret sur les douleurs neuropathiques

Pour permettre à tous de s'informer et de sensibiliser aux douleurs neuropathiques, nous avons créé un livrets illustrés qui répond à 4 questions :

  •  Qu'est ce que les douleurs neuropathiques ? 
  •  Quelles en sont les causes ? 
  •  Quels en sont les retentissements ? 
  •  Quelle en est la prise en charge ? 

 


Rédigée par Camille Racca et mise à jour le 13-08-2025.

Sources :