"J'aimerais vous parler du parcours de ma fille, Lise âgée de 6 ans. Elle souffre d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (maladie de Crohn, rectocolite hémorragique) diagnostiquée à l’âge de 4 ans.
Lise a subi de l’errance médicale durant plusieurs mois, avant d’être prise en charge par des médecins spécialistes. Au début, quand je l’ai emmener chez les médecins, ils disaient que ça allait passer. Ils insistaient sur le fait que je m’inquiètais trop.
Mais ça ne passait pas. J'ai donc pris des rendez-vous avec d'autres spécialistes, notamment chez un gastroentérologue qui a prescrit une prise de sang. Les résultats étaient mauvais et il nous a donc dirigées vers les urgences pédiatriques.
Après 6 jours d'observation, de soins délicats et de douleurs sévères, une coloscopie est effectuée. Des lésions ont été observées et son colon était totalement inflammé. C’est à ce moment que le diagnostic est tombé.
La maladie évolue par poussées. Lors de celles-ci, Lise souffre d’intenses crampes intestinales qui l’empêchent de bouger, elle présente d’abondantes diarrhées sanglantes, ce qui l'amène vers une dénutrition importante et de l’anémie sévère.
Aujourd’hui elle est sous biothérapie : des injections d’immunosuppresseurs toutes les deux semaines pour tenter de stabiliser sa maladie. Elle ne se guérit pas mais les traitements peuvent soigner les lésions et endormir la maladie, pour retarder les poussées. Ses intestins demeurent fragiles, ce qui impacte grandement son quotidien. A cause de sa maladie, Lise ne peut pas manger ce qu’elle veut, pour préserver ses intestins. La maladie impacte aussi sa scolarité.
Sa différence crée aussi de nombreux questionnements. Lise se demande fréquemment pourquoi elle n’est pas « comme les autres » enfants et pourquoi elle a « tout le temps mal au ventre »"
- La maman de Lise