Il y a des jours où je peux marcher, danser, sortir entre amis... Des jours, des heures, des petites minutes ou la maladie peut parfois m’accorder quelques moments de liberté et de répit. Mais il y a aussi des jours plus sombres où mon corps est lourd, douloureux, épuisé, essoufflé... Tellement habituée à jongler tel un équilibriste entre ces deux états, que ces moments les plus sombres peuvent passer inaperçus pour le monde extérieur. Alors, face à l’incompréhension des gens qui parfois pensent qu’il suffirait de faire un effort, j’aimerais qu’ils comprennent, que c'est difficile de vivre avec une maladie chronique. Surtout quand elle impose un contrôle quotidien, comme mon SAMA, qui peut être aggravé par de nombreux facteurs.
Alors, non ce n'est pas une question d'effort. La maladie est là et on s’y adapte. Peu à peu on avance vers l’acceptation, malgré l’imprévisibilité de la maladie"
- Ophélie, créatrice du compte instagram @