1. Accueil
  2. SENSIBILISER
  3. Notre exposition itinérante
  4. Témoignage de l'exposition
  5. Un témoignage inédit : Quand les symptômes s’accumulent
 

Quand les multiples symptômes s'accumulent...

Le témoignage d'Ophélie

"Je m'appelle Ophélie. J'ai plusieurs maladies chroniques dont un syndrome d'Ehlers Danlos et un syndrome d'activation mastocytaire (SAMA). 

J’ai eu le diagnostic du syndrome d’Ehlers Danlos après nombreuses années d’errance médicale. Tout au long de ma vie, et même dès ma naissance, j’ai montré des signes d’un syndrome d’Ehlers-Danlos. La croissance et la puberté étaient la réponse indiscutable des médecins sur mes maux. À l’âge de 20 ans, tout s’est accéléré. J’ai accumulé beaucoup de symptômes, vécu de nombreuses consultations et hospitalisations, sans connaître ma pathologie.

 

Aujourd’hui, je vis avec de nombreuses douleurs et des difficultés de mobilité. Le SAMA me donne également d'autres symptômes comme de l'urticaire, des vertiges, des chutes de tension, et plus encore. 

Tous ces  symptômes sont présents au quotidien et chaque jour, je vis avec l’évolution imprévisible de mes pathologies. Ce n’est pas toujours simple à comprendre pour l’entourage.

Il y a des jours où je peux marcher, danser, sortir entre amis... Des jours, des heures, des petites minutes où la maladie peut parfois m’ accorder quelques moments de liberté et de répit. Mais il y a aussi des jours plus sombres où mon corps est lourd, douloureux, épuisé, essoufflé...

Illustration témoignage Ophélie : une jeune fille fait face aux préjugés dû à son âge, de la part d'une vieille dame car elle prend l'ascenseur à cause de ses douleurs

Tellement habituée à jongler tels des équilibristes entre ces deux états, que ces moments les plus sombres peuvent passer inaperçus pour le monde extérieur. Alors, face à l’incompréhension des gens qui parfois pensent qu’il suffirait de faire un effort, j’aimerais qu’ils comprennent, que c'est difficile de vivre avec une maladie chronique. Surtout quand elle impose un contrôle quotidien, comme mon SAMA, qui peut être aggravés par de nombreux facteurs. 

Alors, non ce n'est pas une question d'effort. La maladie est là et on s’y adapte. Peu à peu on avance vers l’acceptation, malgré l’imprévisibilité de la maladie"

- Ophélie

Plus D’Informations : le syndrome d'Ehlers Danlos

  • Les syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) sont des maladies héréditaires du tissu conjonctif.
  • Ils sont notamment caractérisés par une hyperlaxité articulaire, une hyperélasticité cutanée et une fragilité des tissus conjonctifs.
  • Le syndrome d'Ehlers Danlos est fréquemment associé au syndrome d'activation mastocytaire (SAMA) : il est provoqué par la libération excessive et anormale de nombreux médiateurs chimiques par des cellules immunitaires