La maladie est incurable, nous apprenons donc à vivre avec. Depuis cette dernière grosse crise, le poids d’être aidant s’est alors fait ressentir : l'aider à sortir, à prendre ses rendez-vous médicaux, à faire les démarches liées au handicap... Mes grands-parents et mon père sont d’une grande aide, notamment pour faire les tâches du quotidien mais aussi pour changer les idées et faire en sorte d’aller mieux.
Au quotidien, il est parfois nécessaire de faire des choix et de s'adapter à la maladie et aux traitements. Quelques jours avant ses injections, ma maman se sent particulièrement fatiguée. Elle n'a ainsi pas le courage de se laver les cheveux et doit prioriser ses différents rendez-vous médicaux. Cette adaptation été compliquée à comprendre au début, mais elle semble aujourd'hui normale et nécessaire dans le bien être et la santé de ma maman.
Malgré cette envie de la faire aller mieux, on se sent parfois démuni ou inutile. On a parfois le sentiment de ne plus avoir la force de le soutenir dans la vie quotidienne. Car, être aidant, c’est aussi souvent être à l’écoute de l’autre avant soi. Il s’agit de faire des activités qui plaisent, comme l’art thérapie, où d'aller à des rendez-vous médicaux car les déplacements sont difficiles.
