Témoignage de Naomie : Vivre avec une maladie rare et faire face à l'errance médicale

"Je m’appelle Naomie j’ai 21 ans. Je suis étudiante en médecine et atteinte de deux maladies extrêmement rares : la dermatomyosite et le syndrome de Degos

J’ai toujours fait du sport et je n’ai jamais vraiment été malade jusqu’à mes 17 ans car auparavant je ne prêtais pas attention à mes premiers symptômes. Je les minimisais. Je croyais que j’avais de simples courbatures. Mais en fait, ces douleurs étaient le signe de la destruction de mes cellules musculaires par mes propres anticorps !

Malheureusement, quand mon système immunitaire a commencé à être détraqué, il est devenu très vorace. Il a commencé à détruire tout ce qu’il trouvé. Les traitements ne m’ont jamais vraiment stabilisé et j'ai passé 2 ans à enchaîner les périodes de crises entrecoupées de courtes accalmies.

Lorsque mon second syndrome s’est déclaré les médecins ont sous estimé mes douleurs abdominales ! Mes maux de ventre étaient en fait des perforations digestives ! De cela, j’ai retenu que quand on a mal il ne faut pas le négliger. Bien sûr cela peut ne pas être grand chose mais dès lors que les douleurs persistent, il faut insister !

Malgré tout ce que j’ai vécu, je suis quelqu’un de très obstiné dans la vie. J’ai des rêves et des objectifs et une seule vie pour les accomplir donc ce n’est pas la maladie qui va m’arrêter. Pendant plusieurs années j’ai eu une stomie. Aujourd'hui, je suis encore nourrie par nutrition parentérale. J'ai aussi des cures d’immunothérapies.

Je me bats tous les jours. Avec l’aide de ma famille, je me bats au quotidien pour aider ceux qui souffrent comme moi. Je veux aussi sensibiliser les gens au handicap que l’on ne voit pas. Et surtout je me bats pour vivre la vie que j’ai envie de mener. Je continue mes études malgré mes obstacles."