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Cohabiter avec la maladie et la colère

Témoignage d'Emeline 

« Je m'appelle Émeline, j'ai 31 ans et je souffre d'un Syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile. D'aussi loin que je me souvienne, mon entourage s'inquiétait de ma démarche un peu maladroite ou encore de ma façon de courir.

A l'âge de mes 6 ans, après de nombreux examens, les médecins ont commencé à parler d'hyperlaxité ligamentaire ainsi qu'articulaire à mes parents. A cette époque-là, nous n'avions pas eu de nom pour cette maladie. 

J'ai ensuite eu plusieurs luxations et les douleurs sont entrées dans mon quotidien. Durant cette même période et durant 12 ans, je suis suivie pour des troubles du comportement l'alimentaire. Pour moi, cela était lié car je me disais : '' si je perds du poids, les douleurs seront moins fortes " et les médecins me confortaient dans cette idée.

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Avec le temps, les douleurs se sont intensifiées et devenaient de plus en plus handicapantes. Mais, je ne savais toujours pas à quoi elles étaient dues. J'ai même fini par me persuader que toutes mes douleurs étaient créées par mon cerveau.  C'est seulement en 2021 que j'ai enfin eu un diagnostic: je suis atteinte de syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile. Cela m'a apporté de l'apaisement car je savais enfin ce que j'avais.

Aujourd'hui, les douleurs sont toujours très présentes et j'ai l'impression que mon SED côtoie ma "fragilité alimentaire" . L'apaisement apporté par le diagnostic a laissé place à la tristesse. Triste d'avoir mal en permanence ou presque, de n'être soulagée que par des médicaments. Triste de devoir composer ma vie en fonction de la maladie.

 

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En ce moment, je ressens aussi beaucoup de colère. Je suis en colère contre mon corps, que je ne reconnais plus, je ne peux plus marcher autant que lorsque j’étais plus jeune. En colère, car il y a des jours où se lever est plus difficile que d'autre.»

— Emeline 

En savoir plus : Syndrome Ehlers-Danlos hypermobile

  • Le SEDh est le sous-type le plus fréquent du syndrome d'Ehlers Danlos 
  • C'est une maladie génétique associée à un anomalie du tissu conjonctif et pouvant affecter tous les organes.
  • Il se caractérise par une hypermobilité des articulations, une hyperélasticité cutanée, ainsi qu'une fragilité des tissus conjonctifs. Mais, il existe de multiples manifestations possibles !
  • Des douleurs chroniques et une fatigabilité importante sont fréquentes