Nos actualités

24 février 2026 : Webinaire – Comprendre et soulager la douleur dans les malformations vasculaires rares

A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’association DRAW YOUR FIGHT a organisé un webinaire dédié à la prise en charge de la douleur dans les malformations vasculaires rares.

Ce webinaire a pour objectif de partager des leviers concrets pour mieux vivre avec la douleur au quotidien.

En collaboration avec :

Centre de référence des malformations vasculaires superficielles de la Filière FAVA-Multi,
Groupe Douleur & Maladies Rares de la Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur,
Association Super MAV.

- Actualité rédigée par Julia Franken

5 février 2026 : Rencontre avec Patricia Demas, sénatrice et membre de la commission handicap

Cette semaine, Emmanuelle Tarquini, coordinatrice des actions de l'association Draw Your Fight dans la région Provence Alpes Côtes d'Azur a rencontré Particia Demas, une sénatrice et membre de la commission handicap.

L'objectif de cette rencontre était de présenter les actions de l'association en faveur de l'inclusion et d'une meilleure prise en charge des maux invisibles.

Féliciations à Emmanelle, encore plus dans cette période charnière en pleine péparation des Rallye des Gazelles !

- Actualité rédigée par Camille Racca

31 janvier 2026 : Collaboration internationale

À l’occasion de la Semaine mondiale de l’anesthésie et de la douleur, DRAW YOUR FIGHT a renouvelé sa collaboration de longue date avec l’ESRA, la Société européenne d’anesthésie locorégionale et de médecine de la douleur.

Ce partenariat s’inscrit dans une volonté commune de renforcer la sensibilisation des professionnels de santé aux multiples répercussions de la douleur chronique. Il vise également à interroger les représentations et les préjugés persistants susceptibles d’influencer l’évaluation, l’écoute et la prise en charge des personnes concernées.

À travers des actions de communication et de sensibilisation conjointes, DRAW YOUR FIGHT et l’ESRA réaffirment leur engagement en faveur d’une approche plus inclusive et globale de la prise en charge de la douleur.

- Actualité rédigée par Camille Racca

1er DECEMBRE 2025 : Nouvelle boutique en ligne !

La dernière version de la boutique solidaire de Draw your fight est disponible sur le site.

De nouveau livrets d’information

On y retrouve les nouveaux thèmes de livrets créés en 2025 et diffusés en avant-première à notre congrès annuel sur les maux invisibles : le syndrome d'Ehlers Danlos, la migraine, l'adénomyose et le trouble du neurodéveloppement.

Ces petits nouveaux s’ajoutent aux thématiques déjà existantes : le handicap invisible, la douleur chronique, les douleurs neuropathiques, l’endométriose, la fibromyalgie, les maladies rares, la sclérose en plaques, la spondylarthrite, les troubles psychiques et les proches aidants.

Ces livrets d’information sont à retrouver dans la catégorie Supports d’information, aux côtés du dépliant DYF et de la très demandée règle des symptômes endométriose, qui est d’ailleurs vendue aux côtés de la règle des symptômes spondylarthrite.

Les goodies pour soutenir nos actions !

Ces livrets sont accessibles gratuitement. Pour soutenir l’association financièrement, il est possible de se procurer des produits uniques, créés dans le cadre de l’association comme les jeux de cartes sur l’éducation à la douleur. A cela s’ajoutent des produits dérivés : semainier pour combattre la charge mentale, trousses, tote bags, cartes, tous illustrés aux couleurs de l’association par le crayon de Camille Racca !

– Actualité rédigée par Juliette Ovigneur

NOVEMBRE 2025 : Alliance Pep Santé, un nouveau partenaire pour l’inclusion des patients en santé

Draw Your Fight (DYF) s’associe à Alliance PEP Santé (APS) dans un partenariat tout neuf !

APS considère le vécu du patient comme un savoir à valoriser. Dans ce but, la plateforme nationale du partenariat met en relation des patients avec des professionnels en santé pour des projets concrets comme la réalisation d’étude ou encore le partage d’expérience pour une thèse.

Chez DYF, association de patients, ce genre de démarche est clairement en phase avec notre vision, et au cœur de nos valeurs. Nous sommes très heureux de commencer ce partenariat ensemble !

– Actualité rédigée par Juliette Ovigneur

19 novembre 2025 : Webinaire – Regards croisés d’une médecin du travail et d’une personne vivant avec une maladie chronique

Dans le cadre de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH), l’association DRAW YOUR FIGHT a organisé un webinaire dédié au retour à l’emploi après un arrêt lié à une maladie invalidante.

Ce webinaire avait pour objectif d’apporter des repères concrets pour :

préparer une reprise après un arrêt long ;
connaître ses droits et les dispositifs d’aménagement possibles ;
comprendre le rôle du médecin du travail et les ressources mobilisables ;
mieux vivre le retour au travail sur les plans psychologique, administratif et organisationnel.

Intervenants :

Dr Karine Ferrand – Médecin du travail, spécialiste de l’accompagnement des salariés en situation de handicap
Christophe Raimbault – Personne vivant avec une maladie chronique, en activité professionnelle, engagé sur les questions de maintien en emploi

– Actualité rédigée par Camille Racca

16 octobre 2025 - Le 2ᵉ Colloque des Maux Invisibles remet la place du patient au cœur du soin

Le colloque organisé par Draw Your Fight le 16 octobre 2025 a rassemblé personnes concernées, aidants, soignants et chercheurs autour d’un objectif central : mieux reconnaître la place de celles et ceux qui vivent la maladie dans les parcours de soins.

La journée a mis en avant l’importance de l’alliance thérapeutique, en soulignant le rôle essentiel du savoir expérientiel. Ce savoir issu de l’expérience vécue, complémentaire des connaissances scientifiques, apporte une compréhension fine et concrète de la maladie : ressenti des symptômes, variations quotidiennes, effets réels des traitements ou encore stratégies d’adaptation.

Les échanges ont également rappelé la place grandissante des personnes concernées dans la recherche scientifique. Celles et ceux qui le souhaitaient ont ainsi pu participer à une étude sur l’évaluation de la douleur, dirigée par le Pr. Raphaël Cinotti, illustrant la volonté de l’association de s’investir dans une recherche ancrée dans l’expérience vécue et pleinement alignée avec les besoins du terrain.

3 octobre 2025 : Succès de l’atelier douleur à l’hôpital Bichat

Carton plein pour le dernier atelier sur les traitements de la douleur à l’Hôpital Bichat, animé par Camille Racca, présidente de DYF et diplômée en médecine de la douleur.

Il s'agit du deuxième atelier porté par l’association à l’UTEP (Unité transversale d’éducation thérapeutique) ENVOL.

Chaque session aborde une thématique liée à la gestion de la douleur. Les patients s’y voient fournir une trame et un guide d’animation qui seront ensuite intégrés à la mallette pédagogique de DYF — disponible dans quelques mois ! Celle-ci permettra à d’autres services de se former et de mettre en place leurs propres programmes autour de la douleur.

Ayant lieu environ une fois par mois, ces ateliers d’éducation thérapeutique (ETP), qui visent à aider les concernés à gérer leur vie avec une maladie chronique, sont à destination de tous les personnes concernées de l'hôpital.

L’expertise apportée par DYF est un renfort apprécié car l'hôpital Bichat ne dispose pas de centre de la douleur, alors que ses services, notamment de rhumatologie et neurologie, accueillent de nombreux patients souffrant de douleurs chroniques. Le prochain atelier consacré à la fatigue chronique aura lieu le 12 décembre !

- Actualité rédigée par Juliette Ovigneur

4 octobre 2025 : Atelier « Handicap et image de soi : s’exprimer par le dessin »

L’acceptation du regard des autres quand on est jeune adulte est un challenge… qui devient d’autant plus important lorsque l’on est porteur d’un handicap !

Avec cette idée en tête, Camille Racca, présidente de DYF et Cyrielle Dubois, patiente partenaire, ont construit un atelier sur le handicap et l’image de soi, à destination des jeunes majeurs.

Cet atelier, par le biais de l’art, visait à apprivoiser le lien entre handicap et émotion. Car si le premier influence l’autre, l’inverse est aussi vrai : nos émotions ont des répercussions sur notre handicap.

A travers le dessin, ils et elles ont travaillé sur l’affirmation positive, pour mieux apprendre à gérer ces freins à l’épanouissement personnel.

Cet atelier faisait partie de la journée de transition consacrée aux jeunes adultes quittant la pédiatrie, organisée par la filière FAVA-Multi, filière de santé des maladies cardiovasculaires rares à atteintes multisystémique. Durant cette journée, différents thèmes ont été abordés, des aides sociales à la douleur, en passant par l’activité physique adaptée.

- Actualité rédigée par Juliette Ovigneur

28 juillet 2025 : Notre protocole officiellement publié sur PROSPERO !

Le protocole de notre étude sur l’endométriose neuropathique a été officiellement publié sur PROSPERO, un registre internationale dédié aux protocoles de recherche menés sous la forme de méta-analyses.

Qu’est-ce que cela signifie ? En tant qu'association de patients, cet enregistrement prouve notre crédibilité scientifique. Il marque également une étape clé vers notre objectif : améliorer l’accès aux soins pour les personnes concernées par ce type d’endométriose, particulièrement en cas d'atteinte du nerf sciatique ou du plexus sacré.

De nombreux témoignages nous ont alertés sur les difficultés d’accès aux soins et le manque de traitements efficaces. Pour y répondre, le Pôle Recherche Clinique & Expérience Patient de DRAW YOUR FIGHT a conçu le protocole d'une méta-analyse visant à répondre à la question : les traitements décrits dans la littérature scientifique sont-ils vraiment efficaces ?

La méta-analyse est une méthode scientifique qui consiste à regrouper et analyser les résultats de plusieurs études publiées. Elle permet de tirer des conclusions solides et fiables sur l’efficacité des traitements, en offrant une vision globale et objective.

Cette publication est donc une première étape importante !

Bravo aux membres de notre Pôle Recherche Clinique & Expérience Patient : Camille Racca, Julia Franken, Aurelly Cicchelero et Marion Cahen.

- Actualité rédigée par Juliette Ovigneur

11 juillet 2025 : Rencontre au Haut-Commissariat à l’enfance !

Nous avons été accueillis au Haut-Commissariat à l’enfance, instance chargée de la mise en œuvre des politiques liées à l’enfance. Camille Racca, fondatrice de DRAW YOUR FIGHT, a eu l’occasion d’y participer à un échange autour du bien-être des jeunes.

Cette discussion fait suite aux Rencontres de la santé de l’enfant, auxquelles nous avions participé au printemps. Elles ont abouti à des recommandations pour mieux reconnaître et prendre en charge les maladies chroniques et les troubles psychiques dès l’enfance.

Ces mesures concrètes ont été transmises au gouvernement, par un comité représentatif des acteurs engagés dans leur rédaction, dans l’espoir de les voir appliquées rapidement. Chez DRAW YOUR FIGHT, nous croyons à la force du collectif pour faire avancer les choses !

Un grand merci aux organisateurs et participants à cette rencontre, particulièrement à Vanessa Ralli, et aux délégués auprès de Sarah El Haïry, Haute-Commissaire à l’enfance, pour leur accueil.

- Actualité rédigée par Juliette Ovigneur