Témoignage d'Aurélia : L'impact des douleurs sur les activités quotidiennes

« Je m'appelle Aurélia. La migraine fait partie de ma vie depuis bientôt 15 ans. Je suis atteinte de migraine sous sa forme chronique, sévère et réfractaire depuis 10 ans.

À partir de mes 14 ans, je commence à développer de la migraine, de manière épisodique. Les crises surviennent particulièrement lors de mes règles, après des périodes particulièrement stressantes, ou de forte fatigue. Cette douleur lancinante dans mon crâne, qui m’était auparavant totalement inconnue, s’installe progressivement dans ma vie. 

C'est à partir de mes 18 ans, je suis officiellement atteinte de migraine chronique réfractaire. Depuis cette période, les douleurs sont quasiment quotidiennes. Parfois, la crise est si intense que j’ai l’impression que mes vaisseaux sanguins explosent à chaque seconde dans ma boîte crânienne. Le moindre mouvement est un supplice, et est accompagné de nausées.

Lorsque la crise est installée, je ne peux pas dormir, ce qui renforce l'épuisement et la douleur.  Les troubles cognitifs, tels que des difficultés de mémorisation et de concentration ; ainsi que l’hypersensibilité aux fortes lumières, odeurs et sons nécessitent beaucoup de stratégies d’adaptation. 
 

 

Illustration Douleurs chroniques handicap invisible

Sur le plan professionnel, je multiplie souvent les efforts pour avancer dans ma journée ; bien que je sois déjà reconnaissante de pouvoir concilier mon activité professionnelle à la maladie. Sur le plan social, m'engager dans de simples discussions devient parfois très coûteux, voire insoutenable. Par ailleurs, la migraine chronique me rend fatigable, donc je ne peux pas faire trop de choses dans une journée

À ce jour, il n’y a pas de moyens de guérir de la migraine, mais il existe des traitements qui permettent d'améliorer nos conditions de vie. Au total, j’ai dû essayer une vingtaine de traitements, jusqu’à ce que les tentatives de stratégies médicamenteuses finissent par être épuisées. Chaque essai de traitement, suivi d’un nouvel échec, devient de plus en plus dur à encaisser, malgré une prise en charge bienveillante et adaptée. 

Finalement, un traitement associant plusieurs médicaments me permet de retrouver une qualité de vie relativement fonctionnelle. J’ai pu bénéficier des anticorps monoclonaux (« anti-cgrp ») : ils peuvent être prescrits en cas de migraine chronique, mais non remboursés. C’est lors du test d’un deuxième anticorps monoclonal, que j’ai rapidement eu l’impression de sortir de l’enfer : la diminution nette des crises, briser le cercle infernal des douleurs chroniques, savourer pleinement des journées entières sans lutter contre cette douleur.

illustration : les répercussions des Douleurs chroniques qui handicapent les actions quotidienne

Mais, depuis quelques temps, les crises reviennent progressivement. J’ai peur que mon corps se soit malheureusement habitué à la molécule. Bref, le combat continue, toujours sans perdre espoir !»

- Aurélia, patiente-référente au sein de l'Association Française des Céphalées.

En Savoir Plus : La migraine chronique

  • D'après l'Organisation Mondiale de la Santé, la migraine fait partie des 10 maladies les plus invalidantes.
  • On parle de migraine chronique quand les crises surviennent plus de 15 jours par mois. Cela concerne 1 à 2% de la population générale.
  • La migraine peut avoir des répercussions à la fois physiques, morales et sociales. 
  • Plus de 80 % des migraineux ont des difficultés pour accomplir certaines activités de la vie courante.

Plus d'informations sur la migraine, dans notre Fiche Ressource rédigée avec le Centre National Ressources Douleur