Référent·e de Pôle (distanciel + présentiel ponctuel)

L’association Draw Your Fight agit pour la sensibilisation au handicap invisible en donnant la parole aux personnes concernées, en créant des outils pédagogiques, et en menant des projets de terrain à l’échelle nationale.

Pour structurer ses actions autour de différents groupes de pathologies, l’association recrute un·e Référent·e de Pôle Pathologie, placé·e sous la responsabilité de la Coordinatrice Bénévolat & Engagement. 

En lien avec la présidente, la coordinatrice bénévolat & engagement, et les pôles transversaux (communication, éditorial, événementiel), vous serez chargé·e de :

• Coordonner les actions, contenus et projets liés à une ou plusieurs pathologies spécifiques (ex. : maladies neurologiques, auto-immunes, chroniques, rares…).
• Animer un réseau de bénévoles ou personnes concernées rattachées au pôle (relecture de fiches pathologies, idées de projets, suivi).
• Participer à la mise à jour des fiches pathologies et parcours de soins sur le site.
• Identifier les besoins de sensibilisation ou d’outils spécifiques (livret, infographie, intervention, vidéo, etc.).
• Travailler en lien avec les autres pôles pour faire remonter les idées, initiatives et demandes spécifiques au champ pathologique suivi.
• Partager votre vécu lors d’interventions publiques (webinaires, témoignages en vidéo, événements terrain).
• Participer à certaines actions en présentiel : tenir un stand lors du Colloque des Maux Invisibles, intervenir lors d’une table ronde, appuyer un temps fort local.
• Répondre aux sollicitations de patients (questions, demandes d’informations) et transférer les demandes professionnelles au représentant médical ou gestionnaire partenariats.
• Représenter le pôle lors des réunions internes et des temps de coordination inter-pôles.

• Intérêt marqué pour la sensibilisation, l’accessibilité et la reconnaissance des parcours de santé invisibles.
• Bonnes compétences en communication, organisation et travail en équipe à distance.
• À l’aise avec les outils collaboratifs : Google Drive, visioconférence, e-mails partagés.
• Disponibilité ponctuelle pour des actions en présentiel, selon votre région ou à Paris (notamment lors du Colloque annuel).
• Esprit d’écoute, de bienveillance, avec rigueur, fiabilité, et une capacité à déléguer efficacement au sein de son pôle.
• Une formation en éducation thérapeutique ou un diplôme universitaire sur le partenariat patient est un atout, sans être requis.

• Engagement estimé : 3 à 5 heures par semaine (variable selon les projets et périodes).
• Format principal : distanciel, avec participation ponctuelle en présentiel (événements locaux ou nationaux).
• Réunions régulières en visioconférence.
• Accompagnement personnalisé par la coordinatrice bénévolat & engagement.
• Intégration dans une équipe engagée, solidaire et dynamique
• Attestation de mission fournie sur demande (valorisable dans un parcours universitaire ou professionnel).