Filière Brain-Team

1. Qu'est ce que la filière Brain TEAM ?

La filière Brain TEAM est la filière nationale maladies rares dédiée aux maladies rares du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière).

Ces maladies peuvent entraîner :

des mouvements anormaux, comme des tremblements, des spasmes ou des gestes brusques incontrôlés ;
des difficultés cognitives, touchant la mémoire, le langage ou la concentration ;
ou des troubles psychiatriques et du comportement, parfois sévères et précoces.

Ces atteintes neurologiques rares sont très diverses. Il en existe plusieurs centaines, souvent d’origine génétique ou neurodégénérative, et elles évoluent souvent au fil du temps.

Par exemple :

La maladie de Huntington : associe des mouvements involontaires appelés chorées, une altération progressive des fonctions cognitives, et des troubles psychiques souvent invalidants ;
Les leucodystrophies : regroupent des maladies génétiques affectant la substance blanche du cerveau, responsables de troubles moteurs, cognitifs et sensoriels progressifs ;
Les ataxies spinocérébelleuses : provoquent une perte progressive de l’équilibre et de la coordination des mouvements, qui peuvent notamment être associée à des troubles cognitifs et de la vision ;
Les encéphalites auto-immunes : entraînent une inflammation du cerveau, responsable de troubles cognitifs soudains, de crises d’épilepsie et de modifications du comportement.

Ces maladies, bien que différentes, ont en commun une atteinte du cerveau ou de la moelle épinière, des symptômes souvent complexes, et la nécessité d’une prise en charge spécialisée, coordonnée entre neurologues, psychiatres, généticiens, médecins de rééducation, et autres professionnels de santé.

2. Comment est-elle organisée ?

La filière Brain TEAM a été créée pour mieux structurer ce parcours en renforçant les liens entre soin, recherche et accompagnement. À l’échelle nationale, elle s’appuie sur des centres de référence (CRMR) et des centres de compétence (CCMR) structuré en plusieurs sous-réseaux thématiques :

CMR NEUROGEN : Centres spécialisés dans les maladies génétiques rares du système nerveux central, comme les ataxies et les paraplégies spastiques d'origine génétique

CMR DYSTONIES : Centre, unique en France, spécialisé dans les dystonies et mouvements anormaux d'origine rare

CMR HUNTINGTON : Centres dédiées à la maladie de Huntington et autres chorées

CMR DEMENCES RARES : Centres labéllisés pour les démences rares et précoces

CMR CERVCO : Centres pour les maladies vasculaires rares du cerveau et de l'œil

CMR MIRCEM : Centres experts dans les maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle

CMR HYPERSOMNIES RARES : Centres spécialisés dans les narcolepsies et hypersomnies rares

CMR AMS : Centres dédiées à l'atrophie multisystématisée

CMR SGT : Centres labéllisés pour le Syndrome de Gilles de la Tourette et autres stéréotypies rares

CMR LEUKOFRANCE : Centres spécialisés dans les leucodystrophies et leuco encéphalopathies rares

CMR ENCEPHALITES RARES : Centres dédiées aux syndromes neurologiques paranéoplasiques et aux encéphalites auto-immunes

3. Où se faire accompagner ?

Si vous ou l’un de vos proches êtes concerné par une maladie rare du système nerveux central, vous pouvez vous rapprocher d’un centre labellisé par la filière BRAIN TEAM pour bénéficier d’un accompagnement spécialisé.

Afin de faciliter votre orientation, les bénévoles de l’association DRAW YOUR FIGHT ont élaboré deux cartes interactives à partir des données publiées sur le site officiel de la filière (https://brain-team.fr) à la date du 8 juillet 2025.