Filières et partenaires de la transition

La transition vers les soins pour adultes s’appuie sur un réseau de structures engagées : filières de santé, plateformes hospitalières, associations... Voici les principaux acteurs qui proposent des ressources et un accompagnement spécifique.

Filières de santé maladies rares

FAI²R – Pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, y compris les rhumatismes de l’enfant. Propose des outils pour les jeunes, les parents et les soignants.
NeuroSphinx – Filière dédiée aux malformations pelviennes et médullaires rares. À l’origine du podcast Franchir et active dans le groupe national transition.
FILNEMUS – Filière des maladies neuromusculaires rares. Partenaire de nombreuses actions de sensibilisation et de formation sur la transition.
OSCAR – Filière des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage, pour les enfants comme les adultes. Propose des outils pour les jeunes, les parents et les soignants.
FILFOIE – Annuaire des référents pour la transition : Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques (AVB-CG), Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-immunes (MIVB-H) et Maladies Vasculaires du Foie (MVF).

Espaces et plateformes hospitalières

La Suite – Hôpital Necker – Un espace d’accueil et d’écoute pour les jeunes atteints de maladies chroniques ou rares.
AD’venir – Hôpital Robert-Debré – Plateforme dédiée aux jeunes de 12 à 25 ans. Elle propose des entretiens, ateliers, rencontres et infos pratiques.
ORKID – Hôpital Kremlin-Bicêtre – Programme de transition pédiatrique vers adulte pour les jeunes atteints de maladies rénales, urologiques ou génétiques rares.
TRANSITION – Site National de Référence – Retrouvez une liste de plateformes et d'espaces dédiés dans les hôpitaux en France.

Associations et services partenaires

AJIados – Association de jeunes vivant avec une maladie inflammatoire. Propose des témoignages, des conseils, des rencontres entre pairs.
Maladies Rares Info Services – Service national d'information et d'écoute gratuit, confidentiel, par téléphone ou internet.

Besoin d’aide pour identifier votre filière ou trouver une structure proche de chez vous ? Consultez notre rubrique Filières et Centres experts.

Pour aller plus loin

Vous pouvez explorer chacune des pages ci-dessous pour découvrir tous les contenus, témoignages et outils mis à votre disposition. N’hésitez pas à revenir régulièrement, cette rubrique s’enrichit au fil du temps avec les dernières informations validées.