La transition vers les soins pour adultes s’appuie sur un réseau de structures engagées : filières de santé, plateformes hospitalières, associations... Voici les principaux acteurs qui proposent des ressources et un accompagnement spécifique.
Filières de santé maladies rares
FAI²R – Pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, y compris les rhumatismes de l’enfant. Propose des outils pour les jeunes, les parents et les soignants.
NeuroSphinx – Filière dédiée aux malformations pelviennes et médullaires rares. À l’origine du podcast Franchir et active dans le groupe national transition.
FILNEMUS – Filière des maladies neuromusculaires rares. Partenaire de nombreuses actions de sensibilisation et de formation sur la transition.
Espaces et plateformes hospitalières
La Suite – Hôpital Necker – Un espace d’accueil et d’écoute pour les jeunes atteints de maladies chroniques ou rares.
AD’venir – Hôpital Robert-Debré – Plateforme dédiée aux jeunes de 12 à 25 ans. Elle propose des entretiens, ateliers, rencontres et infos pratiques.
ORKID – Hôpital Kremlin-Bicêtre – Programme de transition pédiatrique vers adulte pour les jeunes atteints de maladies rénales, urologiques ou génétiques rares.
Associations et services partenaires
AJIados – Association de jeunes vivant avec une maladie inflammatoire. Propose des témoignages, des conseils, des rencontres entre pairs.
Maladies Rares Info Services – Service national d'information et d'écoute gratuit, confidentiel, par téléphone ou internet.
Besoin d’aide pour identifier votre filière ou trouver une structure proche de chez vous ? Consultez notre rubrique Filières et Centres experts.
Fiche rédigée par Francine Taillandier. Mise en ligne le 14-07-2025
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