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Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)

Les maladies rares, par leur complexité et leur faible prévalence, nécessitent une expertise médicale spécifique souvent difficile à trouver. Afin de garantir un meilleur accès aux soins et de réduire l'errance diagnostique, la France a mis en place un maillage national de Centres de Référence Maladies Rares (CRMR).

Créés dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares (PNMR) en 2005, les CRMR ont pour mission principale d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares partout en France.

Les CRMR rassemblent des équipes pluridisciplinaires hautement spécialisées qui ont pour missions de :

  • Assurer un diagnostic précis et une prise en charge spécialisée des maladies rares.
  • Coordonner les soins et les parcours patients, en lien avec les centres de compétence (CCMR) pour garantir un suivi au plus près du domicile.
  • Élaborer des recommandations de bonnes pratiques et des protocoles nationaux de diagnostic et de soins.
  • Former les professionnels de santé et diffuser l’information auprès du public et des associations.
  • Participer activement à la recherche, pour améliorer les connaissances et développer de nouveaux traitements

Les CRMR sont généralement localisés au sein de centres hospitaliers universitaires (CHU) et peuvent être mono-site ou multi-sites, avec un centre coordonnateur et des centres constitutifs. Chaque centre est désigné pour une ou plusieurs maladies rares ou groupes de maladies rares, ce qui permet de concentrer les compétences, les moyens et les innovations autour d’une pathologie donnée. Il existe aujourd'hui plus de 380 centres labellisés en France, couvrant l'ensemble des champs des maladies rares.

L’objectif est double :

  • Garantir aux patients une égalité d’accès à une expertise médicale quel que soit leur lieu de résidence.
  • Soutenir la recherche médicale afin de faire progresser la connaissance et les traitements

Les Centres de Référence Maladies Rares sont ainsi un maillon essentiel dans l'amélioration des parcours de vie et de soins des personnes concernées, tout en étant des acteurs-clés de l'innovation thérapeutique.

Fiche rédigée par Francine Taillandier et mise en ligne le 05-07-2025

Source : Ministère des Solidarités et de la Santé – Offre de soins maladies rares Présentation détaillée des missions, de l’organisation et du financement des CRMR, avec les dernières données de labellisation (2023-2028)