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Filière OSCAR

1. Qu’est‑ce que la filière OSCAR ?

La filière OSCAR (ORgane du Squelette, du Calcium et du Cartilage) est la filière nationale dédiée aux maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage, pour les enfants comme les adultes.  Elle regroupe plus de 450 pathologies rares, qui se caractérisent par des troubles de la croissance, des fractures fréquentes, des déformations osseuses, ainsi que des anomalies du modelage et de la minéralisation de l’os. Ces maladies peuvent également affecter le métabolisme du calcium et du phosphate, comme dans les rachitismes rares ou l’hypophosphatasie

2. Comment est‑elle organisée ?

La filière OSCAR forme un maillage de 84 centres de soins pour le diagnostic et la prise en charge pédiatrique et adulte avec :

  • Le centre de référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC), coordonné par le Pr Valérie Cormier-Daire (Hôpital Necker – Enfants Malades, Paris) avec trois réseaux distincts : les Maladies Osseuses Constitutionnelles, la Dysplasie Fibreuse des os et les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires,
  • Le centre de référence des Maladies du métabolisme du Calcium et du Phosphate (CaP), coordonné par le Pr Agnès Linglart (Hôpital Bicêtre Paris Sud, Le Kremlin-Bicêtre). OSCAR organise plusieurs évènements annuels pour réunir et informer ses membres et créer avec eux des outils innovants : calendriers de suivi, logiciel de gestion des RCP, tutoriels en ligne…, podcast…

  • 4 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) coordonnateurs, chacun dédié à un domaine :
  • Métabolisme du calcium & phosphate (CaP) – Pr. Agnès Linglart (Hôpital Bicêtre),
  • Maladies osseuses constitutionnelles (MOC) – Pr. Valérie Cormier-Daire (Necker),
  • Dysplasie fibreuse des os & McCune–Albright (DFO) – Pr. Roland Chapurlat (Hôpital Lyon),
  • Syndromes d’Ehlers–Danlos non vasculaires – Dr. Karelle Benistan (Garches).
  • 64 Centres de Compétence (CCMR), en régions, pour assurer un suivi local de proximité.

 

La filière OSCAR est impliquée dans l’animation et la vie des réseaux européens BOND, EndoRare, ERKnet et ReCONNET.

3. Où se faire accompagner ?

Pour une prise en charge adaptée, il est recommandé de se rapprocher d’un centre labellisé par la filière OSCAR.


Rédigée par Francine Taillandier. Mise en ligne le 12-07-2025

Souce : https://www.filiere-oscar.fr/