La filière MCGRE est la structure nationale dédiée aux maladies rares constitutionnelles du globule rouge et de l’érythropoïèse, telles que :
- Hémoglobinopathies : drépanocytose, bêta- et alpha-thalassémies
- Enzymopathies érythrocytaires : déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase (G6PD), déficit en pyruvate kinase (PK)
- Maladies de la membrane érythrocytaire : sphérocytose héréditaire, stomatocytoses
- Dysérythropoïèses congénitales
- Polyglobulies génétiques et méthémoglobinémies
Ces affections sont génétiques, chroniques et peuvent nécessiter des prises en charge complexes (transfusions, greffe, traitements émergents…). Le réseau facilite l’accès aux soins, à la recherche, à la formation et à l’information pour optimiser le suivi des personnes concernées.
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