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Filière MCGRE

1. Qu’est-ce que la filière MCGRE ?

La filière MCGRE est la structure nationale dédiée aux maladies rares constitutionnelles du globule rouge et de l’érythropoïèse, telles que :

  • Hémoglobinopathies : drépanocytose, bêta- et alpha-thalassémies
  • Enzymopathies érythrocytaires : déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase (G6PD), déficit en pyruvate kinase (PK)
  • Maladies de la membrane érythrocytaire : sphérocytose héréditaire, stomatocytoses
  • Dysérythropoïèses congénitales
  • Polyglobulies génétiques et méthémoglobinémies

Ces affections sont génétiques, chroniques et peuvent nécessiter des prises en charge complexes (transfusions, greffe, traitements émergents…). Le réseau facilite l’accès aux soins, à la recherche, à la formation et à l’information pour optimiser le suivi des personnes concernées.

2. Comment est-elle organisée ?

La filière MCGRE s’appuie sur un réseau structuré et national :

  • 2 Centres de Référence coordonnateurs (CRMR) Situés au CHU Henri Mondor (Créteil) et dans l’archipel de Guadeloupe
  • 39 Centres de Compétence (CCMR) Implantés sur l’ensemble du territoire, ces centres offrent un suivi de proximité, en lien avec les centres de référence

3. Où se faire accompagner ?

Pour une prise en charge adaptée, il est recommandé de se rapprocher d’un centre labellisé par la filière MCGRE


Rédigée par Francine Taillandier. Mise en ligne le 12-07-2025

Souce : https://filiere-mcgre.fr/ou-consulter/