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Filière FIRENDO

1. Qu’est-ce que la filière FIRENDO ?

La filière FIRENDO est la filière nationale dédiée aux maladies rares endocriniennes, qui regroupent un ensemble de pathologies rares affectant le système endocrinien. Ces maladies touchent les glandes qui produisent les hormones, régulant de nombreuses fonctions vitales dans l’organisme.

Parmi les principales maladies prises en charge :

  • Troubles de l’hypophyse : tumeurs rares, insuffisance hypophysaire, hypopituitarisme,
  • Maladies de la thyroïde rares : thyroïdites auto-immunes rares, cancers thyroïdiens rares,
  • Maladies des surrénales : insuffisance surrénalienne (maladie d’Addison), hyperplasie congénitale des surrénales, phéochromocytome,
  • Troubles parathyroïdiens rares : hypoparathyroïdie, hyperparathyroïdie primaire rare,
  • Maladies rares du pancréas endocrinien : insulinomes, autres tumeurs neuroendocrines,
  • Syndromes génétiques endocriniens rares : par exemple les néoplasies endocriniennes multiples (NEM),
  • Maladies de la reproduction liées aux dysfonctionnements endocriniens : hypogonadismes rares, troubles de la puberté.

Ces pathologies sont souvent complexes, nécessitent un diagnostic précis souvent génétique, un suivi pluridisciplinaire et des traitements adaptés qui peuvent inclure des interventions chirurgicales, des thérapies hormonales ou ciblées.

2. Comment est-elle organisée ?

La filière FIRENDO s’appuie sur un réseau structuré de centres spécialisés répartis sur tout le territoire français, organisés selon plusieurs niveaux :

  • 8 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)
    Situés dans des centres hospitaliers universitaires, ces centres assurent la prise en charge des cas complexes, la coordination nationale, la recherche, la formation et le développement des protocoles de soins. Ils disposent d’équipes multidisciplinaires (endocrinologues, généticiens, chirurgiens, radiologues, psychologues) et de moyens techniques avancés (laboratoires spécialisés, imagerie, génétique).
  • Plus de 80 Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR)
    Répartis dans des hôpitaux généraux et spécialisés à travers la France, ces centres garantissent un suivi de proximité et collaborent étroitement avec les CRMR. Ils participent également à l’éducation thérapeutique, à la transition enfant-adulte et à la coordination avec les professionnels de ville.

3. Où se faire accompagner ?

Pour une prise en charge adaptée, il est recommandé de se rapprocher d’un centre labellisé par la filière FIRENDO


Rédigée par Francine Taillandier. Mise en ligne le 12-07-2025

Souce : https://www.firendo.fr/accueil-filiere-firendo