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Filière Filfoie

1. Qu’est‑ce que la filière Filfoie ?

La filière nationale maladies rares Filfoie est dédiée à l’ensemble des maladies rares du foie, de l’enfant et de l’adulte, qu’elles soient congénitales, auto-immunes, inflammatoires, vasculaires ou génétiques.

Ces maladies peuvent entraîner :

  • Des atteintes chroniques du foie pouvant évoluer vers la cirrhose,
  • Des troubles métaboliques héréditaires impactant le foie,
  • Des complications liées aux voies biliaires, telles que des cholangites ou sténoses,
  • Des symptômes variés incluant fatigue, ictère, douleurs abdominales, anomalies biologiques hépatiques,
  • Des risques d’insuffisance hépatique ou de cancer du foie.

Exemples :

  • Les maladies métaboliques héréditaires telles que la maladie de Wilson, l’hémochromatose,
  • Les cholangiopathies rares, comme la cholangite sclérosante primitive,
  • Les hépatites auto-immunes et autres pathologies inflammatoires rares du foie.

Ces maladies complexes nécessitent souvent un diagnostic spécialisé et un suivi coordonné par plusieurs spécialités médicales.

 

2. Comment est-elle organisée ?

La filière Filfoie a été labellisée en juillet 2014 comme réseau de santé maladies rares, structuré pour mieux coordonner les soins, recherches et formations dédiées aux maladies rares du foie.

Elle regroupe trois sous-réseaux thématiques :

  • Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques (AVB‑CG),
  • Maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes (MIVB‑H),
  • Maladies vasculaires du foie (MVF)

Elle rassemble :

  • 3 Centres de Référence (CRMR) coordonnateurs et constitutifs,
  • 28 Centres de Compétence (CCMR) adultes et pédiatriques répartis sur tout le territoire.

Le réseau est piloté par un comité de pilotage présidé par le Pr Olivier Chazouillères (Hôpital Saint-Antoine, AP‑HP), avec une équipe de coordination située au service d’hépatologie de Saint-Antoine à Paris.

 

3. Où se faire accompagner ?

Pour une prise en charge adaptée, il est recommandé de se rapprocher d’un centre labellisé par la filière Filfoie.

Rédigée par Francine Taillandier. Mise en ligne le 11-07-2025

Souce : www.filfoie.com