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Filière Fava-Multi

1. Qu’est-ce que la filière Fava-Multi ?

La filière Fava-Multi est la filière nationale maladies rares dédiée aux maladies rares liées aux affections vasculaires et aux maladies multi-systémiques rares.

Ces maladies peuvent affecter plusieurs organes ou systèmes, souvent avec une atteinte majeure des vaisseaux sanguins.

Elles provoquent notamment :

  • des anomalies de la structure ou du fonctionnement des vaisseaux sanguins,
  • des complications cardiovasculaires, neurologiques, pulmonaires, ou rénales,
  • des symptômes multisystémiques complexes qui rendent le diagnostic difficile.

Ces pathologies sont souvent d’origine génétique, auto-immune ou inflammatoire, et nécessitent une expertise médicale multidisciplinaire.

Par exemple :

  • La maladie de Marfan : caractérisée par une atteinte du tissu conjonctif qui fragilise les artères, les valves cardiaques, le squelette et les yeux,
  • Les syndromes d’Ehlers-Danlos vasculaires, qui augmentent le risque de rupture artérielle,
  • Les angiopathies inflammatoires rares ou vasculites affectant les petits et moyens vaisseaux.

Ces maladies rares, bien que très différentes, partagent souvent un diagnostic complexe et un besoin d’un suivi coordonné impliquant plusieurs spécialités médicales.

2. Comment est-elle organisée ?

La filière Fava-Multi a été créée pour structurer la prise en charge de ces maladies rares en facilitant la coordination entre soins, recherche et accompagnement.

Elle regroupe :

  • plusieurs centres de référence maladies rares (CRMR) spécialisés en pathologies vasculaires et multisystémiques,
  • de nombreux centres de compétence (CCMR) répartis sur tout le territoire national,
  • des laboratoires de recherche,
  • des équipes pluridisciplinaires composées de spécialistes en cardiologie, pneumologie, neurologie, génétique, immunologie, rhumatologie, et d’autres disciplines.

La filière organise également :

  • la production de recommandations nationales de diagnostic et de prise en charge,
  • des sessions de formation pour les professionnels de santé,
  • des projets de recherche clinique et fondamentale pour mieux comprendre ces maladies,
  • un réseau d’échanges et de coordination entre les acteurs de terrain.

3. Où se faire accompagner ?

Pour une prise en charge adaptée, il est recommandé de se rapprocher d’un centre labellisé par la filière Fava-Multi.

Ces centres proposent :

  • un diagnostic précis grâce à des bilans cliniques, biologiques et génétiques approfondis,
  • un suivi multidisciplinaire personnalisé,
  • un accompagnement social et psychologique,
  • un accès à des protocoles de recherche et des essais cliniques,
  • une coordination avec les professionnels de santé de proximité.

Une liste détaillée des centres de référence et centres de compétence est disponible via la filière pour orienter vers le lieu de soins le mieux adapté.


Fiche rédigée par Francine Taillandier et mise en ligne le 10-07-2025

Source : https://favamulti.fr/