Filière Cardiogen

1. Qu’est‑ce que la filière Cardiogen ?

La filière Cardiogen est la filière nationale maladies rares dédiée aux maladies cardiaques héréditaires ou rares.

Par exemple :

Les cardiomyopathies hypertrophiques, qui provoquent un épaississement anormal du muscle cardiaque,
Le syndrome de Brugada, une maladie du rythme cardiaque pouvant causer des arrêts cardiaques,
Les malformations cardiaques congénitales complexes, qui affectent la structure du cœur dès la naissance.

Ces pathologies, bien que très diverses, ont en commun la nécessité d’une prise en charge pluridisciplinaire et coordonnée, souvent tout au long de la vie. Elles requièrent à la fois :

une expertise cardiologique spécialisée, souvent associée à des compétences en génétique, en rythmologie ou en chirurgie cardiaque ;
un accompagnement au dépistage familial, essentiel pour identifier précocement les personnes à risque au sein de l’entourage.

2. Comment est-elle organisée ?

La filière Cardiogen a été créée en 2014 à l’issue du 2ᵉ Plan national maladies rares pour structurer ce parcours, en renforçant les liens entre la recherche, les soins spécialisés, la formation et les associations.

Chaque centre est labellisé en fonction de son ou ses domaines d’expertise, parmi les trois grands groupes suivants :

Les cardiomyopathies héréditaires ou rares

Les troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares

Les malformations cardiaques congénitales complexes (M3C)

3. Où se faire accompagner ?

Si vous ou un proche êtes concernés par une maladie cardiaque héréditaire ou rare, vous pouvez vous rapprocher d’un centre labellisé par la filière Cardiogen.

Afin de faciliter votre orientation, les bénévoles de l’association DRAW YOUR FIGHT ont élaboré deux cartes interactives à partir des données publiées sur le site officiel de la filière (www.filiere-cardiogen.fr) à la date du 9 juillet 2025.