Le partenariat patient progresse, mais reste encore inégalement appliqué.
Certaines initiatives montrent la voie : des patients sont désormais intégrés dans des formations universitaires, participent à des comités de recherche, ou collaborent avec des filières de soins dans une logique de co-construction.
Par exemple, notre partenaire associatif La Voix des Migraineux a récemment publié une étude scientifique internationale sur le parcours de soins dans la migraine, en collaboration avec des chercheurs et des soignants. Une belle avancée et une reconnaissance concrète de l’expertise patient que nous proposons de découvrir ici.
Mais ailleurs, on tombe encore trop souvent dans le piège du “partenariat vitrine” : on affiche la présence de patients, on les invite symboliquement, mais sans leur donner ni pouvoir décisionnel, ni formation adaptée, ni reconnaissance réelle de leur rôle.