[DOSSIER] Le partenariat patient : parlons-en !

Être patient, ce n’est pas seulement recevoir des soins. C’est aussi vivre la maladie, la comprendre et l’apprivoiser. C’est apprendre à naviguer dans les hôpitaux, à décoder les discours médicaux, à construire des stratégies personnelles d’adaptation. C’est, en somme, développer une véritable expertise de vie.
Mais cette expertise, que devient-elle si elle n’est ni reconnue, ni écoutée, ni mobilisée ?
C’est tout l’enjeu du partenariat patient.

Le partenariat patient désigne une collaboration active et structurée entre patients et professionnels de santé, dans des domaines aussi variés que :

• les soins et les parcours de santé,
• la recherche biomédicale ou en sciences humaines,
• l’enseignement des futurs professionnels,
• ou la conception de politiques de santé publique,

Il s’agit d’un partage de responsabilités et de savoirs, dans un cadre clairement défini.

Parce que les patients savent des choses que les soignants ne savent pas.
Et les soignants savent des choses que les patients ignorent.
Le partenariat repose donc sur une conviction simple : personne ne sait tout, mais ensemble, on sait mieux.

Ce partenariat permet :

• une meilleure adéquation des soins avec les besoins réels,
• une recherche plus ancrée dans la vie quotidienne,
• et une formation des soignants plus humaine.

Le partenariat patient progresse, mais reste encore inégalement appliqué.
Certaines initiatives montrent la voie : des patients sont désormais intégrés dans des formations universitaires, participent à des comités de recherche, ou collaborent avec des filières de soins dans une logique de co-construction.

Par exemple, notre partenaire associatif La Voix des Migraineux a récemment publié une étude scientifique internationale sur le parcours de soins dans la migraine, en collaboration avec des chercheurs et des soignants. Une belle avancée et une reconnaissance concrète de l’expertise patient que nous proposons de découvrir ici.

Mais ailleurs, on tombe encore trop souvent dans le piège du “partenariat vitrine” : on affiche la présence de patients, on les invite symboliquement, mais sans leur donner ni pouvoir décisionnel, ni formation adaptée, ni reconnaissance réelle de leur rôle.

Malgré des avancées, plusieurs obstacles structurels freinent encore le déploiement d’un véritable partenariat patient.

• Une culture médicale encore très verticale, où le savoir biomédical reste souvent perçu comme supérieur à l’expérience vécue par les patients.
• Un manque de formation des professionnels en exercice à la posture partenariale, et aux enjeux de reconnaissance mutuelle.
• Et, l’absence de statut clair pour les patients impliqués : un engagement souvent bénévole, mal encadré, sans rémunération ni reconnaissance des compétences mobilisées.

Chez Draw Your Fight, nous défendons un partenariat patient authentique, concret et éthique, qui repose sur la reconnaissance du savoir expérientiel comme une compétence à part entière, au service du collectif.

Cela passe par :

• des formations en éducation thérapeutique où les patients sont pleinement acteurs : à la fois bénéficiaires, formateurs et co-constructeurs de parcours,
• la co-construction de l’ensemble de nos contenus : livrets, fiches d'information, outils numériques et programmes de sensibilisation,
• l’organisation du Colloque des Maux Invisibles, espace annuel de dialogue entre patients, soignants, chercheurs et décideurs, où la parole des patient·es est centrale,
• une implication active dans les projets de recherche, comme celui mené avec l’équipe du Pr Raphaël Cinotti, que nous vous invitons à découvrir ici 

Notre engagement est simple : porter la voix des patients dans l’ensemble du système de soins, afin de construire des politiques, des parcours et des pratiques plus justes, plus humaines, et réellement partagées.

Le partenariat patient ne doit plus être un supplément d’âme. Il doit devenir une évidence structurante, intégrée dans tous les dispositifs où l’on parle avec et pour les patients.

Vous souhaitez nous rejoindre dans cette mobilisation ?
Que vous soyez patient, proche aidant, professionnel de santé ou chercheur, vous êtes les bienvenus !