La douleur dans l'endométriose

L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique touchant environ 1 personne menstruée sur 10. Elle se caractérise par la présence de tissu semblable à l’endomètre en dehors de la cavité utérine.

Parmi les nombreux symptômes, la douleur est l’un des plus fréquents, mais aussi l’un des plus complexes à évaluer et à traiter. Elle peut être cyclicale ou continue, localisée ou diffuse, et persister même après la ménopause, un traitement ou une chirurgie.

D’après l’IASP, trois grands mécanismes peuvent expliquer les douleurs chroniques de l’endométriose : nociceptif, neuropathique et nociplastique. Cette classification permet une meilleure compréhension des symptômes et oriente la prise en charge.

La douleur nociceptive est provoquée par une lésion mécanique ou inflammation des tissus (muscles, organes pelviens, péritoine). Dans l’endométriose, elle est principalement liée :

• à l’infiltration des tissus par les lésions endométriosiques ;
• à la réaction inflammatoire locale (prostaglandines, cytokines…) ;
• aux adhérences formées entre les organes, provoquant des tensions ou tractions douloureuses.
• à des contractures musculaires involontaires, notamment au niveau du plancher pelvien, pouvant majorer la douleur (syndrome myofascial).

Elle se manifeste notamment par :

• des douleurs pelviennes cycliques (dysménorrhées) intenses ;
• des douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunie profonde) ;
• des douleurs digestives ou urinaires, liées à l’atteinte des organes concernés.

Dans certains cas, cette douleur s'installe en dehors des règles et persiste malgré le traitement des lésions. Cela s'explique par une hypersensibilité durable des récepteurs périphériques ou des circuits centraux de la douleur. Ce phénomène, appelé hypersensibilisation,contribue à la chronicisation de la douleur. 

Ces douleurs sont souvent bien localisées sur un territoire nerveux et décrites comme :

• brûlures ou sensations de froid douloureux,
• décharges électriques, douleurs en coup de poignard ou broiement.

Elles s’accompagnent classiquement de troubles sensitifs :

• Paresthésies : sensations anormales non douloureuses (fourmillements, picotements) ;
• Allodynie : douleur déclenchée par un stimulus normalement indolore (toucher léger, vêtement) ;
• Hyperalgésie : douleur exagérée pour un stimulus faiblement douloureux.

Souvent invalidantes, ces douleurs ont tendance à se chroniciser et peuvent altérer profondément la qualité de vie, en particulier car elles peuvent entraîner une errance médicale prolongée.

Avec le temps, certaines personnes atteintes d’endométriose développent une douleur persistante, diffuse et disproportionnée par rapport à l’étendue des lésions visibles. Ce tableau évoque un mécanisme nociplastique, aujourd’hui reconnu comme une troisième catégorie de douleur, aux côtés des douleurs nociceptives et neuropathiques.

La douleur nociplastique résulte d’un dysfonctionnement des systèmes de modulation de la douleur au sein du système nerveux central (moelle épinière et cerveau), en l’absence de lésion objectivable ou de façon disproportionnée par rapport aux lésions identifiées. Dans l’endométriose, cette hypersensibilisation touche fréquemment la région pelvienne, on parle alors d’hypersensibilité pelvienne.

Les personnes concernées décrivent souvent :

• des douleurs diffuses ou mal localisées, à type de pesanteur, brûlure ou courbature ;
• des douleurs aggravées par le stress, la fatigue, ou certains stimuli sensoriels (lumière, bruit, odeurs) ;
• des signes d’hypersensibilité : hyperalgésie (douleur exagérée), voire allodynie (douleur au simple toucher ou au contact d’un vêtement).

Le diagnostic est clinique, fondé sur l’analyse des symptômes, de leur chronologie et du contexte. Il peut être appuyé par l’utilisation de questionnaires validés, tels que :

• le questionnaire Convergences PP, développé spécifiquement pour évaluer l’hypersensibilisation pelvienne ;
• le questionnaire FiRST, utilisé pour détecter une hypersensibilisation centrale généralisée, évocatrice d’une fibromyalgie associée.

Quel que soit leur mécanisme, les douleurs associées à l'endométriose représentent un véritable handicap. Par exemple, près de 90% des personnes concernées déclarent qu’elle a un impact sur leur vie professionnelle et plus de la moitié souffre d’une fatigue invalidante.

Souvent, elles ont un retentissement majeur sur la qualité de vie. Plus elles durent, plus elles deviennent usantes, physiquement et moralement. Elles s’accompagnent fréquemment de fatigue, de troubles du sommeil, et peuvent majorer l’anxiété liée à la maladie.

Ces douleurs nécessitent donc une prise en charge adaptée et pluridisciplinaire, pour éviter qu’elles n’envahissent le quotidien.

Fiche créée par Camille Racca. Mise en ligne le 14.06.2025. 

Nos Sources: 

• Ameli, Endométriose: Définition, facteurs favorisants, 2024
• INSERM, Endométriose: une maladie gynécologique fréquente mais encore mal connue, 2018
• HAS, Prise en charge de l'endométriose, 2018
• L. Coxon et al, Is there a neuropathic-like component to endometriosis-associated pain ? Results from a large cohort questionnaire study, 2021
• F. Howard et al, Endometriosis et mechanisms of pelvic pain, 2009
• A. Siquara De Sousa et al, Neural involvement in endometriosis: revieuw of anatomic distribution and mechanisms, 2015
• P. Koninckx et al, Douleur irradiée liée à l'endométriose, 2021
• D. Raimondo et al, Prevalence and risk factors of central sensitization in women with endometriosis, 2023
• I. Thomassin-Naggara, I., et al, Diagonstic performance of MR imaging, coloscan and MRI/CT enterography for the diagnosis of pelvic endometriosis: CNGOF-HAS endometriosis guidelines, 2018