Endométriose neuropathique : améliorons le parcours de soin

DRAW YOUR FIGHT mène un projet de recherche sur les douleurs neuropathiques liées à l’endométriose, avec pour objectif d’en améliorer la compréhension, le diagnostic et la prise en charge.

Il a été initié par Camille Racca, présidente de l’association, dans le cadre de son diplôme universitaire en médecine de la douleur.

Depuis, il s’est structuré et est aujourd’hui porté collectivement par notre équipe. Il réunit des patientes engagées, des professionnels de santé et des chercheurs, dans le but de faire progresser la reconnaissance médicale et scientifique de cette forme d’endométriose encore trop souvent méconnue.

Ce projet repose sur trois volets complémentaires :

1. Une analyse rigoureuse de la littérature scientifique (en cours de publication)

Nous avons réalisé une méta-analyse internationale centrée sur les douleurs sciatiques liées à l’endométriose. Cela signifie que :

Nous avons recensé plus de 300 références sur PubMed et Embase ;
Parmi celles-ci, les études cliniques ont été identifiées ;
Les publications les plus pertinentes ont été sélectionnées sur la base de critères méthodologiques reconnus (PRISMA) ;
Enfin, nous avons analysé et comparé les résultats de ces études afin d’évaluer l’efficacité des traitements proposés et les outils diagnostiques utilisés.

2. Un recueil de témoignages de patientes françaises (en cours)

Nous réalisons actuellement un recueil de témoignages anonymes afin de mieux comprendre le parcours de soins en France des personnes vivant avec une endométriose à composante neuropathique.

L’objectif est de documenter, à partir du vécu des patientes, l’impact de cette forme spécifique d’endométriose sur la vie quotidienne, ainsi que les modalités de diagnostic et de prise en charge actuellement proposées en France.

Ces témoignages seront analysés à l’aide d’une grille d’analyse standardisée, afin de :

mettre en lumière les spécificités du contexte français, en les comparant aux données issues de la littérature scientifique internationale ;
préparer le troisième volet du projet : une étude clinique de plus grande envergure, pour laquelle ces données de terrain sont indispensables, compte tenu du manque actuel de recherches ciblées sur cette population.

Face au manque de données nationales, nous avons lancé un recueil de témoignages anonymes auprès de personnes souffrant de douleurs sciatiques liées à l’endométriose.

Vous êtes concernée et souhaitez partager votre parcours ?
Vous pouvez contacter en toute confidentialité Aurelly Cicchelero, patiente partenaire en charge de ce volet du projet ;

3. Une étude clinique à grande échelle (à venir)

Depuis plusieurs mois, nous travaillons à la mise en place d’une étude observationnelle transversale (cross-sectional study) visant à :

Évaluer l’impact spécifique des douleurs neuropathiques sur la qualité de vie des personnes atteintes d’endométriose ;
Identifier les facteurs susceptibles de favoriser l’apparition ou la persistance de ces douleurs ;
Mesurer l’efficacité perçue des traitements actuellement proposés en France pour cette forme particulière d’endométriose.

Afin d’obtenir des résultats plus fiables et cliniquement pertinents, notre protocole repose sur une approche comparative :
nous analyserons les données recueillies chez des patientes présentant des douleurs neuropathiques en les comparant à celles de patientes atteintes d’endométriose sans atteinte neuropathique, interrogées durant la même période.

Ce design permettra d’isoler l’impact propre des douleurs neuropathiques sur la qualité de vie, ainsi que sur le parcours diagnostique et thérapeutique.

Vous êtes professionnel de santé et accompagnez des patientes atteintes d’endométriose ?

Contribuez à notre prochaine étude scientifique en diffusant notre questionnaire auprès de vos patientes, qu’elles présentent ou non des douleurs neuropathiques.

Pour vous accompagner dans cette démarche, nous mettons gratuitement à votre disposition :
• des exemplaires papier du questionnaire ;
• une affiche à apposer dans votre lieu de consultation, contenant un QR code donnant accès à un questionnaire en ligne, anonyme et sécurisé.

Tous les professionnels de santé sont les bienvenus : médecins, sages-femmes, kinésithérapeutes, infirmiers, pharmaciens…

Pour rejoindre notre réseau de diffusion, contactez Julia Franken, en charge de sa coordination.

Vous représentez une entreprise et souhaitez soutenir la recherche sur l’endométriose ?

Encouragez vos collaborateurs à participer à notre étude en relayant simplement notre questionnaire auprès de vos équipes.
Les réponses sont totalement anonymes et collectées via une plateforme en ligne sécurisée.

Une simple communication interne suffit pour contribuer concrètement à faire avancer la recherche !

Pour rejoindre notre réseau de diffusion, contactez Julia Franken, en charge de sa structuration.