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Douleur dans la sclérose en plaques (SEP)

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui touche le cerveau et la moelle épinière. Elle survient lorsque le système immunitaire attaque par erreur la gaine de myéline, une couche protectrice qui entoure les neurones. Lorsque cette gaine est altérée, les messages nerveux circulent moins bien, ce qui provoque une grande variété de symptômes, en fonction des zones du système nerveux atteintes.

Parmi ces symptômes, la douleur est fréquente. On estime que près de 77 % des personnes atteintes souffrent de douleurs chroniques, parfois sévères et invalidantes.

Les douleurs observées dans la SEP sont généralement multifactorielles. On distingue principalement deux grands mécanismes :

  • Les douleurs neuropathiques, liées aux atteintes des fibres nerveuses elles-mêmes ;
  • Les douleurs musculo-squelettiques, secondaires aux troubles moteurs, à la spasticité ou aux compensations posturales.

1. Les douleurs musculo-squelettiques

Ces douleurs concernent plus d’une personne sur deux vivant avec la SEP.
Elles sont souvent liées à :

  • la raideur musculaire (ou spasticité),
  • la compensation des troubles de la marche, de l’équilibre ou de la posture.

Elles se manifestent dans les muscles, les tendons ou les articulations, et peuvent à terme entraîner une réduction de la mobilité ou une perte d’autonomie.

La prise en charge de la spasticité repose sur plusieurs approches complémentaires :

  • la kinésithérapie, pour maintenir l’amplitude articulaire et la souplesse musculaire,
  • les médicaments myorelaxants, notamment le baclofène (par voie orale ou intrathécale),
  • les injections de toxine botulique, ciblant les muscles spastiques pour réduire la raideur,
  • les aides techniques et adaptations posturales, si nécessaire.

2. Les douleurs neuropathiques

Environ 20 % des personnes atteintes de SEP présentent des douleurs dites neuropathiques, liées aux lésions du système nerveux central.

Leur intensité, leur localisation et leur fréquence sont variables d’une personne à l’autres, et même d’un jour à l’autre. Elles sont souvent décrite comme :

  • des brûlures,
  • des décharges électriques,
  • des picotements ou fourmillements,
  • une sensation d’étau ou de compression,
  • une allodynie (douleur au simple contact),
  • une hypersensibilité au chaud ou au froid.

Elles sont généralement résistantes aux antalgiques classiques et nécessitent une approche spécifique.

En première intention, les traitements de fond comprennent :

  • des antidépresseurs (ex. amitriptyline, duloxétine), qui renforcent les systèmes naturels de contrôle de la douleur,
  • des antiépileptiques (ex. gabapentine, prégabaline), qui réduisent la transmission du message douloureux.

Ces traitements sont associés à une prise en charge non médicamenteuse comme :

  • une activité physique adaptée et kinésithérapie régulière,
  • des programmes d’éducation thérapeutique axés sur la gestion de la douleur et de la fatigue,

Si ces traitements restent peu efficaces, d’autres  peuvent être proposées en centre de la douleur, notamment :

  • les perfusions de kétamine (sous surveillance spécialisée),
  • la stimulation magnétique transcrânienne répétée (rTMS).

À découvrir : Notre livret sur les douleurs neuropathiques

Pour permettre à tous de s'informer et de sensibiliser aux douleurs neuropathiques, nous avons créé un livrets illustrés qui répond à 4 questions :

  •  Qu'est ce que les douleurs neuropathiques ? 
  •  Quelles en sont les causes ? 
  •  Quels en sont les retentissements ? 
  •  Quelle en est la prise en charge ? 


Fiche réalisée par Yolène L. et Camille R. Mise en ligne le 01-06-2025.

Sources :

  • Solaro C et al. Pain and multiple sclerosis: pathophysiology and treatment. Curr Neurol Neurosci Rep. 2013.
  • O'Connor AB et al. Pain associated with multiple sclerosis: systematic review and proposed classification. Pain. 2008.
  • France sclérose en plaques Vivre avec la sclérose en plaques. 2025.
  • X. Moisset et al. Traitements pharmacologiques et non pharmacologiques de la douleur neuropathique : une synthèse des recommandations françaises. 2020.