Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR)

En France, les maladies rares concernent environ 4,5 % de la population. Souvent complexes, chroniques et invalidantes, elles s'accompagnent fréquemment d’une errance diagnostique et d’un accès difficile aux soins adaptés, parfois sur plusieurs années.

Pour répondre à ces défis, la France a mis en place un réseau structuré de prise en charge des maladies rares à travers les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et les Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR).

Les CCMR sont des structures hospitalières désignées pour relayer localement l’expertise des centres de référence. Ils jouent un rôle essentiel dans l'organisation des soins au plus près des personnes concernées, en garantissant un accès facilité au diagnostic, au suivi médical et aux traitements nécessaires.

Les principales missions des CCMR sont les suivantes :

Assurer un relais de proximité de l’expertise des CRMR, facilitant ainsi l’accès aux soins spécialisés sur tout le territoire.
Participer au diagnostic, au suivi et à la prise en charge des personnes vivant avec une maladie rare, en lien étroit avec les équipes pluridisciplinaires des CRMR.
Contribuer à l'amélioration de la qualité des soins
Apporter un appui et une expertise aux professionnels de santé de proximité
Participer aux actions de formation et de sensibilisation

Aujourd’hui, on compte près de 1800 centres de compétence. Implantés sur tout le territoire national, les CCMR permettent d’éviter aux des personnes concernées et à leurs proches des déplacements longs et éprouvants vers les grands centres hospitaliers spécialisés. Ils assurent ainsi une continuité des soins et un maillage territorial indispensable pour lutter contre les inégalités d'accès à l’expertise.

L’existence des CCMR s’inscrit pleinement dans les objectifs du Plan National Maladies Rares (PNMR), actuellement dans sa quatrième édition pour la période 2025–2030. Ce plan vise à garantir une prise en charge équitable, rapide et de qualité pour l’ensemble des personnes vivant avec une maladie rare en France.