Il existe 23 filières de santé maladies rares en France.
Chacune regroupe des maladies partageant des caractéristiques communes : même organe touché, mécanismes similaires ou enjeux transversaux.
Chaque filière fédère :
- Des centres de référence (CRMR) : hôpitaux spécialisés au niveau national, en charge du diagnostic complexe et de la coordination des soins.
- Des centres de compétence (CCMR) : hôpitaux de proximité assurant le suivi régulier en lien avec les CRMR.
- Des laboratoires de recherche : pour mieux comprendre les maladies rares et développer de nouveaux traitements.
- Des associations de patients : partenaires clés pour représenter les malades, informer, soutenir et co-construire les actions des filières.
Ensemble, ces acteurs travaillent pour une prise en charge experte et coordonnée sur tout le territoire.
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