Témoignage de Charlène : Le poids du handicap invisible

« Je m'appelle Charlène et je suis tombée malade quand je n'étais encore qu'une enfant. On m'a diagnostiqué une rectocolite hémorragique, une maladie auto-immune. Je découvre alors un quotidien perturbé par les douleurs, les symptômes, la fatigue.

À ma majorité, on me propose une chirurgie qui consiste à me retirer la totalité du colon au vue de l'ampleur et l'évolution de la rectocolite. Malheuresement, cette opération a mal tourné. Je suis désormais porteuse d'une stomie définitive (jéjunostomie) et je dois également faire régulièrement des perfusions obligatoires et vitales.

elle est sous biothérapie. Elle reçoit des injections d’immunosuppresseurs toutes les deux semaines pour tenter de stabiliser sa maladie.

J'ai aujourd'hui un syndrome du grêle court ce qui peut engendrer des déshydratations fréquentes, des perturbations ioniques ou même des carences. Tout cela est dû à la malabsorption. Je n'ai plus assez d'intestin pour assurer une absorption suffisante des nutriments.

Afin d'éviter toute complication, les prises de sang et examens font partie intégrante de ma vie aujourd'hui. La nutrition parentérale m'est vitale. Elle se charge de me nourrir, de m'hydrater et m'apporter toute l'essence dont le corps a besoin. Je suis perfusée chaque nuit.

Je suis une femme de 29 ans, qui doit sans cesse jongler entre mes envies de femme et mes besoins vitaux. Pour vivre le plus normalement possible, j'ai besoin de 12 heures minimum (allant jusqu’à 15h) de perfusion par jour. C’est une nécessité. Que je le veuille ou non, mes soins sont omniprésents dans ma vie.Aujourd

J'ai environ 8 heures de liberté pour organiser mes rendez-vous médicaux, mes loisirs, voir mes amis et autres. J’essaye de gérer au mieux, mes sorties malgré des symptômes et la fatigue chronique. Je ne peux malheureusement pas sortir souvent le soir, pour cela, il faut beaucoup d’organisation. Je privilégie mes sorties en journée. »

- Charlène, créatrice du compte instagram @kangouroo_girl

Plus D’Informations : Le syndrome du grêle court

Le syndrome du grêle court est une maladie rare secondaire à une résection intestinale
Les causes les plus fréquentes chez l’adulte sont l’infarctus mésentérique (nécrose de l'intestin due à une diminution de la vascularisation) et la maladie de Crohn (maladie inflammatoire chronique de l'intestin)
Il nécessite une prise en charge médicale au long cours avec, dans certains cas, le recours à la nutition parentérale ou la transplantation intestinale