"Je m’appelle Anael. J’ai 26 ans. Il y a environ deux ans, j’ai perdu mon frère à cause d’un glioblastome, une tumeur cérébrale rare.
Notre vie a été bouleversée en décembre 2021, du jour au lendemain. Un jour, je riais avec mon frère en voiture quand tout à coup il s’est mis à convulser et à faire une crise d’épilepsie. Il a alors eu une IRM puis une chirurgie pour enlever et analyser cette masse qui prenait place dans son cerveau. Puis le diagnostic est tombé : c’était un cancer, c’était un glioblastome.
Ça a changé tout le quotidien de mon frère car c’est une maladie qui a évolué très vite. Il souffrait de nombreux symptômes. Les douleurs étaient très intenses. Il avait aussi un syndrome frontal car sa tumeur touchait le lobe frontal de son cerveau : il a commencé à avoir des hallucinations, il n’arrivait plus à sourire, à vivre ses émotions. Mais il pouvait se laver, marcher, parler. Ce contraste était frustrant car nous n’avons pas eu d’accompagnement médical à la maison.
Moi en tant qu’aidant je me suis sentie seule face à ses douleurs. J’ai vu mon frère disparaître petit à petit parce qu’il ne ressentait plus rien émotionnellement. Mais physiquement il souffrait. Je me suis sentie coupable de ne pas avoir réussi à le sauver. Mais, j’ai fait de mon mieux pour rester à ses côtés jusqu’à la fin. Nous avons affronté ces difficultés ensemble.
Il a été opéré en décembre 2021 et il est mort le 28 février 2022 trop vite mais trop lentement pour les souffrances endurées. J’aurais aimé qu’on me parle de soins palliatifs. Ça n’a jamais été le cas... Nous nous sommes battus seuls jusqu’au bout, avec bien peu d’aide et d’accompagnement de l’équipe médicale"
- Anael