Témoignage d’Alisson : Les retentissements des douleurs chroniques

« Je m'appelle Alisson. Je suis porteuse d'une Néoplasie Endocrinienne Multiple de type 1*, avec différentes atteintes. À cause de celles-ci, je vis avec des douleurs chroniques depuis 5 ans.

J'ai toujours eu connaissance que j'étais porteuse de ce gêne car ma mère était déjà malade. Et, c'est en  2012 que j'ai commencé à avoir mes premiers symptômes. J'ai eu des crises de coliques néphrétiques à répétition liées à une atteinte au niveau de mes parathyroides. Au même moment, on m'a également trouvé un petit nodule au poumon qui semblait bénin. 

Les douleurs chroniques sont réellement entrées dans mon quotidien en 2017.  Auparavant, j'étais surtout limitée par la fatigue chronique. En effet, j'ai développé des tumeurs au niveau du pancréas et depuis je souffre de grosses douleurs à l'estomac. En effet, il s'agit du Syndrome de Zollinger Elison : sous l'effet des tumeurs mon estomac produit trop d'acide et entraîne de multiples ulcères au niveau de mon tube digestif.

Illustration: quand on vit avec douleurs chroniques, et que les autres planifient beaucoup de choses

De plus, un jour en prenant l'avis d'un autre professeur sur ma maladie on m'a appris que le nodule "stable" que j'avais au poumon depuis 6 ans devait absolument être enlevé. En effet, il s'agit d'un cancer et j'ai donc eu une lobectomie#.  Cette intervention a été très difficile. Je n'ai pu reprendre le travail que 16 mois après l'intervention.

Aujourd'hui, les douleurs font partie de mon quotidien. Les cicatrices liées à la chirurgie sont toujours sensibles. Le traitement pour mes douleurs gastriques n'est pas efficace. Elles sont toujours là. Comme de fortes brûlures qui m'empêchent même parfois de tenir debout. À cause d'elles, je suis épuisée, je souffre quotidiennement...

Illustration: on se sent souvent en décalage avec le monde qui nous entoure car on ne peut pas faire ce que l'on veut sans prendre la maladie en compte et ses répercussions

Ainsi, à cause tout ça, l'avenir est imprévisible. Il est difficile de se projeter, de s'engager. Je ressens un décalage avec le monde qui m'entoure. Beaucoup de gens n'ont pas vraiment conscience de tout ce que la maladie entraine. Et puis, souvent, je me rends compte que mes proches ne peuvent pas complétement comprendre ce que je vis, que cela soit physiquement ou psychologiquement. »

— Alisson

Ce témoignage fait partie de la campagne de sensibilisation aux douleurs chroniques :

En Savoir Plus : Le Syndrome De Zollinger Elisson

  • C'est une maladie rare caractérisée par une hypersécrétion d'acide par l'estomac 
  • Il est provoqué par un gastrinome, une tumeur neuro-endocrine, qui survient dans 25% des cas dans le cadre d'une maladie génétique, la néoplasie endocrinienne multiple de type 1
  • Il est à évoquer devant des ulcères duodénaux multiples ou récidivants, souvent associés à des diarrhées chroniques  

*Néoplasie Endocrinienne Multiple de type 1 (fiche de l'Annuaire SOS Maladie Rare) : maladie génétique rare entrainant le développement de plusieurs tumeurs au niveau de certaines glande endocrine 

#lobectomie : ablation chirurgicale d'un lobe pulmonaire