"Je m’appelle Valérie, j’ai 48 ans. J'ai eu mon premier cancer du sein à 36 ans, et une récidive à 43 ans. Suite aux multiples lignes de traitements, j'ai aussi des douleurs neuropathiques invalidantes.
Il y a eu plusieurs étapes et types de douleurs. En 2019, l’hormonothérapie arrive dans ma vie et les douleurs articulaires et musculaires envahissent petit à petit mon corps au point de changer plusieurs fois de traitement pour tenter d’alléger ma peine. Après plusieurs essais, entre 2020 et 2022, elles finissent par s'apaiser.
Mais, à la même période, j'ai été confrontée à une progression significative de la fatigue et des douleurs neuropathiques, qui étaient auparavant assez silencieuses. Elles sont comme des décharges électriques, des compressions osseuses, sensation d’écrasement osseux... C’est alors que les neurologues posent le diagnostic : neuropathies sévères grosses fibres. L’hypothèse retenue est que les différentes lignes de chimiothérapie auraient abîmé mon système nerveux.
Malgré les multiples traitements que je prends pour réduire les douleurs, elles restent très présentes... Actuellement, elles ne permettent pas d’avoir une vie professionnelle. J'ai été déclarée handicapée à plus de 80% de façon provisoire.
Au quotidien, je dois faire des choix : si je fais le repas, alors je ne peux rien prévoir d’autre. Si je fais du linge, c’est sieste après, si je sors pour un évènement je fais le choix de souffrir plus le soir ou le lendemain... Heureusement, ma fille de 16 ans et mon mari sont présents au quotidien. Ils prennent en charge une partie des tâches que je ne suis pas en mesure d’assurer. La seule activité que je maintiens est la présidence de mon association « les roses poudrées » qui apporte un peu de douceur aux femmes touchées par le cancer. Elle me tient à cœur et m’oblige à me lever et continuer à avancer.
Je garde aussi espoir que l’on trouve un bon traitement, ou des soins alternatifs, me permettant à minima de pouvoir vivre correctement avec un seuil de douleurs acceptable"
— Valérie, Présidente de l'association Les Roses Poudrées