LA SCLÉROSE EN PLAQUES : UNE MALADIE NEUROLOGIQUE IMPRÉVISIBLE
En France, la sclérose en plaques touche plus de 130 000 personnes. Elle apparaît le plus souvent vers 30 ans et est la première cause de handicap sévère non traumatique chez l'adulte jeune.
1- Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire qui touche le cerveau et la moelle épinière. Elle est liée à un dysfonctionnement du système immunitaire qui s'attaque à la gaine protectrice des neurones, la myéline.
Il s'agit d'une maladie évolutive dont il existe plusisuers formes :
- La forme récurrentes-rémittente (SEP-RR) est la plus fréquente. L'évolution se fait sous la forme de poussées1 avec des symptômes qui régressent durant les phases de rémission. Elle peut évoluer vers une forme progressive2 .
- La forme primaire progressive ( SEP-PP) représente 15% des cas. Dès le débbut, elle s'associe à une aggravation lente et continue des symptômes.
2- Comment est-elle diagnostiquée ?
La sclérose en plaques entraîne des symptômes très variés. Il peut s'agir de troubles moteurs, sensitifs ou cognitifs ainsi que d'une altération des sens comme la vision.
Le diagnostic peut être posé dès la première poussée ou après. Il est notamment réalisé grâce à l'examen clinique et :
- Une IRM cérébrale pour rechercher des lésions évocatrices de la maladie au niveau du cerveau
- Une IRM médullaire grâce à laquelle on peut analyser la moelle épinière.
Une ponction lombaire est aussi utile au diagnostic. Elle permet de rechercher une inflammation au niveau du liquide céphalo rachidien qui entoure le cerveau et la moelle épinière.
3- Quel est son impact ?
La sclérose en plaques entraîne un handicap souvent invisible. Il impacte la vie quotidienne et est lié aux multiples symptômes. Par exemple, 90% des personnes touchées rapportent une fatigue invalidante et 77% des douleurs chroniques3.
Souvent, elle a des répercussions sur la vie sociale et professionnelle. Plus d'une personne sur deux voit ses capacités de travail diminuées après le diagnostic. Les discriminations liées au handicap freinent également l'accès et le maintien dans l'emploi.
Le soutien des proches est souvent essentiel et eux aussi font face aux retentissements de la maladie : 30% des proches aidants se disent épuisés.
4- Quelle est la prise en charge de la sclérose en plaques?
Il n'y a pas de traitement curatif. Le traitement des poussées repose sur des corticoïdes injectables ou par voie orale. Ils ont pour but de réduire l'inflammation et d'atténuer les symptômes.
Il existe également des traitements de fond qui freinent l'évolution de la maladie et la progression du handicap:
- Les immunomodulateurs, appelés traitements de plateforme, modifient la réponse immunitaire sans la supprimer.
- Les immunosuppresseurs, des traitements de haute efficacité, inhibent directement le système immunitaire et ont pour principal effet secondaire d'augmenter le risque d'infections.
Il peut aussi être proposé des traitements symptomatiques ainsi qu'une rééducation active avec un kinésithérapeute.
1Une poussé est l'apparition d'un ou plusieurs symptômes pendant au moins 24 heures. Elle peut durer quelques jours à plusieurs semaines.
2 La forme secondaire progressive survient dans plus de 50% des formes récurrente-rémittente, généralement 10 à 20 ans après la première poussée.
3 Les douleurs peuvent être directement liées aux lésions nerveuses (douleurs neuropathiques) ou secondaires à la compensation des troubles moteurs et de l'équilibre.
4 La rééducation repose notamment sur des étirements, des exercices d'équilibre et de coordination, mais aussi du renforcement musculaire pour lutter contre les déficits moteurs liés à la maladie.
Sources :
- Ameli. Les symptômes, le diagnostic et les formes de la sclérose en plaques. 2022
- INSERM. Sclérose en plaques (SEP)- Une recherche active pour améliorer la prise en charge des patients. Une douleur chronique et diffuse, enfin reconnue. 2020.
- Collège des Enseignements de Neurologie. Sclérose en plaques. 2022