Vivre avec un handicap neurologique: Réponses aux questions

Question 1 : Jusqu’à quand peut-on espérer récupérer d'un déficit neurologique ?

La question est complexe car la récupération d'un déficit neurologique dépend de nombreux facteurs et certains sont encore inconnus à ce jour. A l’heure actuelle, on sait que la récupération est influencée par:

la pathologie responsable du déficit ainsi que sa temporalité Exemple : la récupération d'un déficit lié à AVC n'est pas similaire à celle d'un déficit lié à une sclérose en plaques
le type de déficit neurologique, sa localisation anatomique et la surface atteinte Exemple : un déficit moteur et une aphasie évoluent différemment
les caractéristiques de la personne atteinte comme son âge, son genre et les maladies associées

Alors, bien qu'il soit difficile de prédire la capacité de récupération, on sait qu’en général :

la rééducation précoce optimise les chances de récupération
la rééducation même sur le long terme est capitale dans de nombreuses situations surtout dans les maladies chroniques
la rééducation permet d'observer des progrès même à distance d'un épisode neurologique "aigu"

Exemple: En cas d’aphasie liée à un AVC, des études ont montré que la marge de progression semble stagner à partir de 3-6 mois après AVC. Mais, elles montrent aussi qu'il est possible d'observer une amélioration légère qui est significative pour le patient et son autonomie un an après l'AVC

Question 2 : Quand on a déjà fait un AVC, y a-t-il plus de risques d’en refaire un ?

Après un AVC, il existe un risque qui diminue avec le temps. D'après la littérature scientifique, on estime qu'il y a 13% de risque de refaire un AVC dans les 2 premières années après. Par contre, ce risque est de 9% dans les 5 premières années.

Il est important de préciser que ce risque est différent selon les contextes. En effet, il augmente si la cause du première AVC n'a pas été identifiée et en cas d'inobservance thérapeutique Exemple: non prise du traitement, pas de surveillance de la tension artérielle en cas d'hypertension connu

Question 3: Quels sont les bénéfices de l’activité physique dans les maladies neurologiques ?

L’activité physique est bénéfique dans de nombreuses pathologies neurologiques. Son impact dépend de la pathologie et du type d’activité. Voici deux exemples :

Dans la sclérose en plaques, l’activité physique :

améliore les capacités physiques, la puissance musculaire et l’adaptation du système cardiorespiratoire à l’effort Note : Cela est important car la maladie a tendance à détériorer ses éléments
a un effet protecteur sur la dépression, les troubles cognitifs et la fatigue

Dans la maladie de Parkinson, l’activité physique :

participe à limiter la diminution d’amplitude des mouvements
améliore la posture, l’équilibre et les performances motrices

Question 4 : Dans le cadre de la sclérose en plaque, existe t'il des moyens de prévenir les poussées ?

Les études scientifiques ont identifié plusieurs moyens permettant de ralentir la progression de la maladie :

la mise place d’un traitement de fond efficace
une hygiène de vie saine grâce à une alimentation équilibrée et une activité physique régulière
une rééducation active adaptée à la sévérité de la maladie

Il est important de souligner que la rééducation est primordiale à chaque stade de la maladie. Même en cas de troubles moteurs légers ! En effet, elle permet de limiter les conséquences des poussées et de ralentir l'évolution de la maladie. Il est donc courant d'appliquer les recommandations suivantes :

en cas d’handicap léger (EDSS* si entre 0 et 3), on privilégie les activités physiques et sportives
en cas de trouble de la marche plus marqué, comme en cas d'utilisation d’une canne (EDSS entre 4 et 7), la rééducation active par kinésithérapie est conseillée pour conserver les différentes capacités malgré l'évolution de la maladie
en cas de trouble neurologique sévère (EDSS supérieur à 7), on met plutôt en place de la rééducation de confort

Question 5 : Comment adapter l'activité physique au handicap dans l'encéphalomyélite myalgique ?

La question de l'activité physique dans l'encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est complexe. Pour le moment, il n'y a pas de recommandation précise dans la littérature sur le type d'exercice à faire, la durée et l'intensité. Le fractionnement des périodes d'efforts en fonction de son ressenti est donc souvent encouragé.

Question 6 : Quels sont les traitements des douleurs neuropathiques ?

A l’heure actuelle, les douleurs neuropathiques restent parmi les douleurs les plus difficiles à traiter. Le taux de succès des traitements est encore loin des 100% et l'efficacité des traitements varie d'une personne à l'autre.

Heureusement, il existe des recommandations* pour les traiter au mieux. On utilise notamment :

des moyens non médicamenteux et non invasifs pouvant aider à soulager les douleurs comme la neurostimulation électrique transcutanée (TENS )
des traitements pharmacologiques oraux ayant prouvés leur efficacité dans la prise en charge des douleurs neuropathiques d'origine périphérique ou centrale Exemple : les antiépileptiques comme la gabapentine ou certains antidépresseurs dont l'amitriptyline
des traitements locaux peuvent être utilisés en cas de douleurs neuropathiques localisées Exemple : l'emplâtre de lidocaïne et les patchs de versatis
des techniques chirurgicales adaptées aux mécanismes responsables des douleurs Exemple : drezotomie avec thermocoagulation sélective des racines à leur entrée dans la corne postérieure de la moelle épinière

De plus, d'autres traitements sont aussi de plus en plus utilisés même si leur efficacité n'est pas encore totalement démontrée Exemple : injections de toxine botulique, usage de blocs nerveux

Question 7: Y a-t-il des avancées dans la prise en charge des neuropathies périphériques ?

La prise en charge des neuropathies périphériques s'améliore grâce à des avancées dans plusieurs domaines. Il y a notamment eu une amélioration dans le diagnostic grâce à l'existence d'examens complémentaires de plus en plus précis Exemple: évolution des ENMG (électroneuromyogramme) et du développement de l'échographie nerveuse

Cependant, il reste encore pas mal de mystères sur les causes de ces maladies. Il arrive souvent que le pourquoi de la neuropathie reste inconnu (errance du diagnostic étiologique)

De plus, la prise en charge reste complexe. Les traitements de la cause sont rarement spécifiques même quand on connaît le diagnostic étiologique. On doit souvent se contenter de la prise en charge des symptômes. Exemple : traitements pharmacologiques oraux pour douleurs neuropathiques, supplémentation vitaminique, kinésithérapie

Bien sûr, des études sont en cours, pour tenter des traitements plus spécifiques Exemple: En 2021, une étude mettait en avant des cibles thérapeutiques prometteuses dans les neuropathies amyloïdes à transthyrétine

Question 8 : Y a t’il des conseils pour mieux gérer les différents troubles cognitifs comme les troubles de la concentration ou de la mémoire ?

Les personnes concernées par des troubles cognitifs arrivent souvent mieux à les gérer grâce à :

le fractionnement du travail à réaliser
la réalisation de pauses entre chaque tâche
la prise de notes sur un agenda ou un carnet des éléments importants à ne pas oublier
la mise en place de petits mémos d'encouragements
la dissimulation des objets électroniques qui pourraient les distraire

Question 9 : Quels sont les traitements pour lutter contre la spasticité ?

Plusieurs traitement médicamenteux et non médicamenteux permettent de prendre en charge la spasticité :

la kinésithérapie avec notamment des étirements pour limiter la rétractation des muscles
des traitements locaux en cas de spasticité ne touchant que certains muscles Exemple : les injections de toxine botulique dans les muscles touchés
des traitements pharmacologiques oraux en cas de spasticité généralisée Exemple : le baclofène oral, le dantrium
des traitements chirurgicaux adaptés aux types de spasticité Exemple : la neurotomie sélective interrompt de façon partielle les fibres motrices destinées aux muscles spastiques

Question 10 : Y a-t-il des moyens de réduire la survenue des crises d'épilepsie ?

Plusieurs moyens simples, en plus des traitements médicamenteux, peuvent réduire la survenue des crises d'épilepsie :

avoir une alimentation équilibrée et prendre des repas à des heures régulières
limiter la consommation d'alcool qui peut interagir avec certains médicaments anticonvulsivants
systématiquement préciser que l'on est épileptique à chaque nouvelle prescription médicamenteuse Exemple : L'acupan (néfopam) peut donner des crises d'épilepsie en diminuant le seuil épileptogène
éliminer les substances stimulantes Exemple : Le café, le thé, le chocolat
avoir un sommeil de bonne qualité Note : Le manque de sommeil est l'une des premières causes de crises
la pratique d'une activité sportive en respectant certaines précautions Note : Un avis médical est nécessaire avant de commencer une nouvelle activité physique. En effet, chez certaines personnes, il peut avoir des crises d'épilepsie pendant une activité sportive ou après.

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