Vivre avec un handicap neurologique: Réponses aux questions

La question est complexe car la récupération d'un déficit neurologique dépend de nombreux facteurs et certains sont encore inconnus à ce jour. A l’heure actuelle, on sait que la récupération est influencée par :

la pathologie responsable du déficit ainsi que sa temporalité. Exemple : La récupération d'un déficit lié à un AVC n'est pas similaire à celle d'un déficit lié à une sclérose en plaques.
le type de déficit neurologique, sa localisation anatomique et la surface atteinte. Exemple : Un déficit moteur et une aphasie évoluent différemment.
les caractéristiques de la personne atteinte comme son âge, son genre et les maladies associées.

Alors, bien qu'il soit difficile de prédire la capacité de récupération, on sait qu’en général :

la rééducation précoce optimise les chances de récupération.
la rééducation même sur le long terme est capitale dans de nombreuses situations surtout dans les maladies chroniques.
la rééducation permet d'observer des progrès même à distance d'un épisode neurologique "aigu".

Exemple : En cas d’aphasie liée à un AVC, des études ont montré que la marge de progression semble stagner à partir de 3-6 mois après l'AVC. Mais, elles montrent aussi qu'il est possible d'observer une amélioration légère qui est significative pour le patient et son autonomie un an après l'AVC.

Après un AVC, il existe un risque qui diminue avec le temps. D'après la littérature scientifique, on estime qu'il y a 13% de risque de refaire un AVC dans les 2 premières années après. Par contre, ce risque est de 9% dans les 5 premières années.

Il est important de préciser que ce risque est différent selon les contextes. En effet, il augmente si la cause du premier AVC n'a pas été identifiée et en cas d'inobservance thérapeutique telles que la non prise du traitement ou l'absence de surveillance de la tension artérielle en cas d'hypertension connue.

L’activité physique est bénéfique dans de nombreuses pathologies neurologiques. Son impact dépend de la pathologie et du type d’activité. Voici deux exemples :

Dans la sclérose en plaques, l’activité physique :

améliore les capacités physiques, la puissance musculaire et l’adaptation du système cardiorespiratoire à l’effort. Note : Cela est important car la maladie a tendance à détériorer ses éléments.
a un effet protecteur sur la dépression, les troubles cognitifs et la fatigue.

Dans la maladie de Parkinson, l’activité physique :

participe à limiter la diminution d’amplitude des mouvements
améliore la posture, l’équilibre et les performances motrices.

Les études scientifiques ont identifié plusieurs moyens permettant de ralentir la progression de la maladie :

la mise place d’un traitement de fond efficace,
une hygiène de vie saine grâce à une alimentation équilibrée et une activité physique régulière,
une rééducation active adaptée à la sévérité de la maladie.

Il est important de souligner que la rééducation est primordiale à chaque stade de la maladie. Même en cas de troubles moteurs légers ! En effet, elle permet de limiter les conséquences des poussées et de ralentir l'évolution de la maladie. Il est donc courant d'appliquer les recommandations suivantes :

en cas d’handicap léger (EDSS* si entre 0 et 3), on privilégie les activités physiques et sportives,
en cas de trouble de la marche plus marqué, comme en cas d'utilisation d’une canne (EDSS entre 4 et 7), la rééducation active par kinésithérapie est conseillée pour conserver les différentes capacités malgré l'évolution de la maladie,
en cas de trouble neurologique sévère (EDSS supérieur à 7), on met plutôt en place de la rééducation de confort.

La question de l'activité physique dans l'encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est complexe. Pour le moment, il n'y a pas de recommandation précise dans la littérature sur le type d'exercice à faire, la durée et l'intensité. Le fractionnement des périodes d'efforts en fonction de son ressenti est donc souvent encouragé.

A l’heure actuelle, les douleurs neuropathiques restent parmi les douleurs les plus difficiles à traiter. Le taux de succès des traitements est encore loin des 100% et l'efficacité des traitements varie d'une personne à l'autre.

Heureusement, il existe des recommandations* pour les traiter au mieux. On utilise notamment :

des moyens non médicamenteux et non invasifs pouvant aider à soulager les douleurs comme la neurostimulation électrique transcutanée (TENS).
des traitements pharmacologiques oraux ayant prouvé leur efficacité dans la prise en charge des douleurs neuropathiques d'origine périphérique ou centrale. Exemple : Les antiépileptiques comme la gabapentine ou certains antidépresseurs dont l'amitriptyline.
des traitements locaux peuvent être utilisés en cas de douleurs neuropathiques localisées. Exemple : L'emplâtre de lidocaïne et les patchs de versatis.
des techniques chirurgicales adaptées aux mécanismes responsables des douleurs. Exemple : Drezotomie avec thermocoagulation sélective des racines à leur entrée dans la corne postérieure de la moelle épinière.

De plus, d'autres traitements sont aussi de plus en plus utilisés même si leur efficacité n'est pas encore totalement démontrée. Exemple : Injections de toxine botulique, usage de blocs nerveux.

La prise en charge des neuropathies périphériques s'améliore grâce à des avancées dans plusieurs domaines. Il y a notamment eu une amélioration dans le diagnostic grâce à l'existence d'examens complémentaires de plus en plus précis. Exemple : Evolution des ENMG (électroneuromyogramme) et du développement de l'échographie nerveuse.

Cependant, il reste encore pas mal de mystères sur les causes de ces maladies. Il arrive souvent que le pourquoi de la neuropathie reste inconnu (errance du diagnostic étiologique).

De plus, la prise en charge reste complexe. Les traitements de la cause sont rarement spécifiques même quand on connaît le diagnostic étiologique. On doit souvent se contenter de la prise en charge des symptômes. Exemple : Traitements pharmacologiques oraux pour douleurs neuropathiques, supplémentation vitaminique, kinésithérapie.

Bien sûr, des études sont en cours, pour tenter des traitements plus spécifiques. Exemple : En 2021, une étude mettait en avant des cibles thérapeutiques prometteuses dans les neuropathies amyloïdes à transthyrétine.

Les personnes concernées par des troubles cognitifs arrivent souvent mieux à les gérer grâce à :

le fractionnement du travail à réaliser,
la réalisation de pauses entre chaque tâche,
la prise de notes sur un agenda ou un carnet des éléments importants à ne pas oublier,
la mise en place de petits mémos d'encouragements,
la dissimulation des objets électroniques qui pourraient les distraire.

Plusieurs traitement médicamenteux et non médicamenteux permettent de prendre en charge la spasticité :

la kinésithérapie avec notamment des étirements pour limiter la rétractation des muscles.
des traitements locaux en cas de spasticité ne touchant que certains muscles. Exemple : Les injections de toxine botulique dans les muscles touchés.
des traitements pharmacologiques oraux en cas de spasticité généralisée. Exemple : Le baclofène oral, le dantrium.
des traitements chirurgicaux adaptés aux types de spasticité. Exemple : La neurotomie sélective interrompt de façon partielle les fibres motrices destinées aux muscles spastiques.

Plusieurs moyens simples, en plus des traitements médicamenteux, peuvent réduire la survenue des crises d'épilepsie :

avoir une alimentation équilibrée et prendre des repas à des heures régulières.
limiter la consommation d'alcool qui peut interagir avec certains médicaments anticonvulsivants.
systématiquement préciser que l'on est épileptique à chaque nouvelle prescription médicamenteuse. Exemple : L'acupan (néfopam) peut donner des crises d'épilepsie en diminuant le seuil épileptogène.
éliminer les substances stimulantes. Exemple : Le café, le thé, le chocolat.
avoir un sommeil de bonne qualité. Note : Le manque de sommeil est l'une des premières causes de crises.
la pratique d'une activité sportive en respectant certaines précautions. Note : Un avis médical est nécessaire avant de commencer une nouvelle activité physique. En effet, chez certaines personnes, il peut avoir des crises d'épilepsie pendant une activité sportive ou après.

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