Le SED arthrochalasique : Caractéristiques cliniques et génétiques

Le syndrome d'Ehlers-Danlos arthrochalasique (SEDa) est une forme très rare qui se caractérise par une luxation bilatérale congénitale des hanches, une hypermobilité articulaire généralisée et une instabilité articulaire (luxations et subluxations). Cette maladie est causée par des mutations des gènes COL1A1 et COL1A2, affectant la production de collagène de type I.


Le SEDa est une maladie génétique autosomique dominante, due à des mutations hétérozygotes qui entraînent une perte partielle ou totale de l'exon 6 dans les gènes COL1A1 (17q21.33) ou COL1A2 (7q21.3). Ces mutations entraînent la perte partielle ou complète du N-télopeptide des chaînes alpha1 et alpha2 du procollagène de type I, et provoquent une accumulation de fibrilles anormales de collagène de type I, principal composant des ligaments, des tendons, du derme, des os et de la dentine.


Le SEDa est une des formes les plus rares du SED, avec une prévalence estimée à moins de 1 cas sur 1 000 000. En raison de sa rareté, il est souvent sous-diagnostiqué ou confondu avec d’autres formes du SED.

Symptômes

Les manifestations cliniques principales incluent :

  • Hypermobilité articulaire sévère : luxations fréquentes, instabilité des articulations,
  • Faiblesse musculaire : retard dans le développement moteur,
  • Hyperélasticité cutanée : peau excessivement extensible, fragile, à l’aspect doux et velouté,
  • Fragilité du tissu conjonctif : mauvaise cicatrisation et tendance aux ecchymoses,
  • Déformations de la colonne : développement possible de scoliose, cyphoscoliose et lordose,
  • Déformations du pied : pied bot, pied plat, adduction de l’avant-pied.

Diagnostic

Le diagnostic repose sur :

  • L’évaluation clinique par un spécialiste,
  • Une analyse génétique pour identifier les mutations des gènes COL1A1 et COL1A2,
  • Des tests fonctionnels et l'imagerie (radiographies, IRM) pour évaluer l’atteinte articulaire et musculaire.

La personne doit répondre aux critères diagnostiques suivants : 

  • Critère majeur 1 ET critère majeur 3

OU 

  • Critère majeur 1 ET critère majeur 2 et au moins deux critères mineurs 

  • Critères majeurs :

1. Luxation bilatérale congénitale de la hanche 

2. Hypermobilité articulaire généralisée sévère, avec luxations/subluxations multiples 

3. Hyperextensibilité cutanée

  • Critères mineurs :

Hypotonie musculaire 

Cyphoscoliose 

Ostéopénie légère 

Fragilité des tissus, y compris les cicatrices atrophiques 

Peau facilement meurtrie

Prise en charge et traitement

Il n’existe pas de traitement curatif, mais plusieurs approches permettent d’améliorer la qualité de vie en fonction des besoins de la personne :

  • Kinésithérapie adaptée pour renforcer les muscles et stabiliser les articulations.
  • Orthèses et attelles pour prévenir les luxations.
  • Médicaments contre la douleur pour soulager les symptômes.
  • Éviter les sports à fort impact et les mouvements à risque.
  • Surveillance orthopédique pour détecter précocement les complications squelettiques.

Recherches, études et innovations en cours

Les avancées scientifiques comprennent :

  • Thérapies géniques et cellulaires : études explorant la correction des mutations génétiques responsables.
  • Nouveaux biomatériaux pour les orthèses afin d’améliorer le soutien articulaire.

Conseils de prévention

  • Porter une carte d’urgence mentionnant la maladie.
  • Informer les professionnels de santé avant toute intervention médicale.
  • Adapter le mode de vie en évitant les efforts excessifs.
  • Suivi médical régulier avec un généticien, un orthopédiste et un kinésithérapeute.